hcv leczenie

Widzisz wiadomości znalezione dla hasła: hcv leczenie





Temat: moj początek-potrzebuje rad
Nie obawiaj się tak bardzo zarażenia.Ja jestem nosicielem od wielu
lat ,podejrzewam że od co najmniej 19.Od 11 lat jestem żonaty ,mam 2 zdrowych
dzieci i zdrową żonę.Też nie używaliśmy żadnych prezerwatyw ,przez kilka lat
nie wiedzieliśmy w ogóle że mam tego wirusa.To nie przenosi się w zasadzie
drogą płciową.Myślę że nie jest też przeciwskazaniem do założenia
rodziny.Nosicielstwo niekoniecznie oznacza chorobę.Twój chłopak ma 22
lata ,wcale nie musi na to umrzeć.Ja zaraziłem się prawdopodobnie w wieku 21
lat (możliwe że dużo wcześniej),w tym roku kończę 40 lat i żyję bez specjalnych
ograniczeń.Mając 22 lata można podjąć wiele prób wyleczenia ,nawet jeśli
pierwsza się nie powiedzie.Mam na myśli terapię interferonem i
rybawiryną.Leczenie jest długie (48 tygodni) i dość uciążliwe ale dobrze
rokuje.Szczególnie że dotyczy to młodego i zapewne zdrowego człowieka u którego
wirus nie zniszczył jeszcze wątroby.Żeby doszło do konieczności przeszczepu
trzeba zwykle pożyć z tym wirusem kilkadziesiąt lat (ok.30) i powtórzę że nie u
każdego dochodzi do choroby która niszczy wątrobę.Trzeba postarać się o terapię
interferonem i nie załamywać się.Myślę że możecie razem żyć i nosicielstwo HCV
nie jest przeciwwskazaniem do założenia rodziny.Pamiętaj że większość nosicieli
HCV nie wie o tym fakcie i normalnie żyją....






Temat: Interpretacja wyników do Prezesa Prometeuszy:(
Tak AlAT był tylko 2-krotnie podwyższony. Mąż już nie zaraża HBV. Zostały mu
tylko pamiątki po zakażeniu w postaci tych przeciwciał anty-. Wnioskuję , że
mąż już robił wcześniej badania na HCV-RNA. I okazało się, że ma wirusa? Ale
jeśli biopsja wykazała, że nie robi on spustoszeń w wątrobie, to oznacza
faktycznie, że jest on nieaktywny. W tej nieaktywniści może pozostać nawet całe
życie i zestarzeć się z Pani mężem. Czyli wirus może być takim sublokatorem i
nie dać o sobie znać. Tylko najważniejsze należy robić co kilka miesięcy panel
wątrobowy w laboratorium, chodzić do poradni chorób zakaźnych i co kilka lat
mieć wykonywaną biopsję. Jak coś się będzie pogarszać w wynikach wtedy lekarz
powinien skierować na leczenie skojarzone, które trwa od 4 do 8 mcy, w
zależności od genomu wirusa i pozwala więcej niż połowie przypadków wyleczenie.
Oczywiście w tym momencie mówię bardzo ogólnie, bo procent wyleczeń zależy od
genomu wirusa. Ale to daleka przyszłość przy tak dobrych wynikach męża. A i
przede wszystkim należy męża nie stresować, ograniczyć jego przemęczanie,
ponieważ każde osłabienie organizmu dają szansę na uaktywnienie wirusa w
wątrobie. Głowa do góry. Będzie dobrze:) A Pani zalecam kontrolę anty-HCV co 3
miesiące podczas trwania ciąży. Ponieważ gdyby nagle u Pani wyszły te
przeciwciała, to wtedy można ograniczyć przejście ich na dziecko przy kontakcie
krwi matki z dzieckem przez specjalne procedury przy porodzie. Typu
ograniczenie krwawienia, może cesarka a przede wszystkim najpierw umycie
dziecka a potem ważenie i mierzenie. Pozdrawiam i życzę uśmiechu na twarzy.





Temat: Skończą się problemy chorych na żółtaczkę
Dery, to nie ta terapia jest wątpliwa, tylko Twoje informacje. Terapia
skojarzona peginterferonem i rybaviryną daje obecnie szansę na trwałą
odpowiedź wirusologiczną od 51 do 80% przypadków tego leczenia, w zależności
od genotypu wirusa HCV. Terapia zawsze przynosi efekt, jeśli nawet nie jest
zakończona eliminacją wiremii, to normuje pracę wątroby, zmniejsza stan
zapalny i powoduje cofanie się zmian włóknieniowych, a nawet marskich. Po
prostu ratuje życie! Nie życzę Tobie, abyś walcząc o leczenie czegokolwiek w
Lublinie od 3 lat czytał takie bzdury w komentarzach, jakie sam tu
wypisujesz... Wesołych Świąt.



Temat: czy musze do szpitala?
W moim szpitalu jest dokładnie tak samo. Rozmawiając z personelem otrzymałam
info, że różne szpitale mają różną organizację. Oni mają tak a nie inaczej
podpisane umowy, rozgraniczony jest szpital od przychodni, i to szpital prowadzi
leczenie więc również nie było opcji aby wybronić się od pobytu. Znalazłam swoją
prywatną opcje - po zakończonym leczeniu nie przebywałam w szpitalu, na własny
koszt zrobiłam morfologie i HCV RNA. Na to lekarz wyraził zgodę :] siłą mnie
przecież nie zamkną ;D



Temat: Niestety HCV. Czego oczekiwać?
Poczekaj na wyniki biopsii. Po nich wszystko stanie się jasne. Jeśli
stan zapalny i zwłóknienia będzie 0, wyluzuj (szczególnie, jeśli
masz pewność, iż jesteś zarażona tak długo) i daruj sobie na razie
leczenie (jest szansa, ze nigdy nie bedziesz miała problemów z HCV).
W innym przypadku lecz się. Jeśli stan zapalny i zwłóknienia będą na
poziomie 1 lub 2 będzie łatwiej pozbyć sie wirusa (to świetny moment
na rozpoczęcie kuracji); nie przejmuj się jej przebiegiem, ponieważ
nie będziesz w tej sytuacji pod ścianą i najprawdopodobniej masz 10,
15 w może więcej lat czasu, zanim zacznie się dziać coś poważnego z
twoją wątrobą). W innym perzypadku (czego ci nie życzę) pewnie sami
będą chcieli cię jak najszybciej poddać kuracji.

Życzę powodzenia i trzymam kciuki.



Temat: Początek
Reakcja napewno będzie na zastrzyki - przynajmniej na te pierwsze.
Pielęgniarki w moim szpitalu powiedziały mi że jak jest reakcja na
pierwsze zastrzyki to znaczy że organizm reaguje i wirusy są
atakowane i tym większe szanse na pozbycie się ich - nie wiem czy to
prawda. Ja też szybko podjęłam leczenie tj. w styczniu obecność p.
ciał hcv, w marcu badanie RNA hcv, w maju biopsja i 25 czerwca
pierwszy zastrzyk. Trzymaj się wszystko będzie OK i zaglądaj do nas
często a znajdziesz wsparcie w trudnych chwilach. Pozdrowienia :)))



Temat: Alkohol a HCV
Będzie sukces, czy nie będzie to wątrobę i tak masz uszkodzoną, mniej wydajną i
z możliwością nawrotu choroby w każdej chwili. Żadne leczenie nie usuwa wirusa
HCV w 100%. Czy chcesz ja jeszcze dodatkowo osłabiać, odpowiedz sobie sam.
W reklamach dziadkowie z uszkodzonym kręgosłupem podrzucają wnuki po łyknięciu
odpowiedniej tabletki. Ale życie nie jest takie wspaniałe jak przedstawiają to w
reklamach.



Temat: Środki antykoncepcyjne będą refundowane
No tak, Niemcami nie jesteśmy i nie stać nas na fundowanie obywatelom darmowej
rekreacji. Ostatnio zabrano jakieś refundacje cukrzykom, nie ma na leczenie
chorych na raka, a tu taka propozycja. Przecież to jest czeski film.
Ponadto są pigułki kosztujące 20PLN a nawet ostatnio zapłaciłam tylko nieco
ponad 4PLN.
Poza tym prezerwatywa jest tańsza (a chyba nie jest brana pod uwagę przez
ustawodawcę). Ponadto chroni przed HIV, HCV i innymi chorobami przenoszonymi
drogą płciową. Upowszechnienie pigułki jak to gloryfikujesz, spowoduje
zwiększenie zachorowalności na te choroby. Kto za to zapłaci?
A co z leczeniem skutków ubocznych pigułki? (Nie znam drugiego farmaceutyku,
który miałby podobnie długą listę skutków ubocznych i przeciwwskazań). A czy
będą pieniądze na badania, które lekarz powinien zalecić (choć zwykle tego nie
robi) przed przypisaniem pigułki?
O zmniejszenie liczby niechcianych ciąż tez tu chyba nie chodzi, bo to nie jest
funkcją dostępności pigułki lecz odpowiedzialności, której do stosowania
pigułki tez potrzeba.
Ech, kiełbasa wyborcza. A może chodzi o odwrócenie uwagi od podniesienia
podatków (zwiększenie składki na ubezpieczenie zdrowotne). Sądząc po
wypowiedzedziach na tym forum, cel osiągnięty.



Temat: Obecność HCV
jestem w wieku Twojej córki, tylko wcześniej zaczęłam edukacje, także teraz
studiuje juz na pierwszym roku. O HCV dowiedziałam się miesiąc po rozpoczęciu
studiów, oczywiscie byłam w szoku i pytanie "dlaczego ja" też mnie nie ominęło,
przecież się nie prosiłam. Pierwsze dni były tragiczne - i uwierz, najgorsze jak
mamy wpadają w panike, to nic nie pomaga, mnie tylko irytowało,moze datego że
sama nie potrafiłam tego zaakceptować. Ale jakoś trzeba było się pozbierac i
żyć dalej, transaminazy tez w normie, nic to jednak nie znaczy... zaczęłam
leczenie, jestem juz po 6 zastrzyku, niestety wisi nade mną groźba przerwania
terapii, bo morfologia jest bardzo zła i ta świadomosc jest najgorsza. Dla
młodej osoby okropna jest jeszcze ta fizyczna niewydolnosc organizmu i
ograniczenia jakie niesie ze soba, np. fizycznie ja jestem na dnie... nie ma
mowy o jakims wysiłu. Mysle sobie, że na pewno z tym wygram, a potem życie
będzie juz tylko piękniejsze :) na pewno i wy sobie poradzicie, jak każdy tutaj.
Pozdrawiam



Temat: Dzięki za to Forum:)
Dzieki za wsparcie, po tygodniu od diagnozy jakos jest nieco lepiej.
Wira raczej mam rozszalanego. Znalazlam w necie ,ze anty HCV ponizej
1 s/co nie ma wira, 1-2 słabo dodatni, 2-4 dodatni ,powyzej 4 silnie
dodatni. A ja mam 36!
Ale (prawdopodobnie po 25 latach od zarazenia) czego wymagac...
Mam pytanie: gdzie sie sprawdza, ile w danych wojewodztwach sie
czeka na leczenie? I czy takich przewleklych 25 letniozarazonych tez
lecza?
Pozdro



Temat: tak sobie mysle
ale nikt z nas nie bierze pod uwage tych powiklan, ktore po leczeniu
pozostaja!!!kazdy z nas czytajac ulotke mysli "to mnie na pewno nie spotka".ja
tez tak myslalam i wyladowalam ze zniszczona tarczyca!
jeszcze rok temu nikt nie mowil np o terapii, podczas ktorej interferon jest
podawany raz w miesiacu, a tu widze, ze juz sie odzywaja osoby, ktorym takie
leczenie zaproponowano.skad wiecie,ze za 10 lat nie wymysla leku, ktory nie
wywoluje tyle spustoszenia co dzisiejszy interferon?nikt z nas nie zna
odpoweidzi na to pytanie.tak samo jak nie wie czy go samochod nie potraci na
pierwszym lepszym rogu...podjecie terapii nalezy przemyslec przynajmniej 50 razy
i nie kierowac sie tym, ze w ciagu 10 lat nagle dopadnie nas rak!!nikt z nas nie
jest pewien na 100% jak dlugo nosi wirusa w sobie i jak dlugo ma stan zapalny
watroby.jesli ktos pisze, ze jest chory od 20 lat to sa jego przypuszczenia.moze
byc HCV+ od urodzenia.wiec wydaje mi sie ze przyjecie postawy wyczekujacej moze
czasem przyniesc wiecej korzysci niz pochopne rozpoczecie terapii...



Temat: czy ktoś leczy się w Olsztynie
nie sądzę aby ta ironia była potrzeba, rozumiem, że sam jesteś
zarażony HCV i od samego początku byłeś pewny siebie i wszytko
wiedziałeś..., a może tak działają na Ciebie leki? Oczywiście nie
miałam na myśli "nieprawdopodobnej nieczułości i nieludzkości
lekarzy", chciałam po prosu wiedzieć jak przebiega leczenie w innych
ośrodkach i jacy naprawdę są lekarze w Olsztynie, bo może źle ich
oceniam, nie lubię po prostu jak się coś mówi a potem bez
uprzedzenia zmienia zdanie, lubię wiedzieć na czym stoję. Poza tym
myślałam,że to jest forum na którym ludziom w podobnej do mnie
sytuacji mogę napisać o tym co mnie martwi i że nie wiem co mam
robić, ale ok pewnie jestem niezrównoważoną histeryczką...



Temat: wielkość wiremii
Miałem na myśli fakt, że w 1989 roku, pojawiły się na świecie dopiero pierwsze
wiadomości o istnieniu HCV. Nie istniało wtedy żadne jego leczenie (szczególnie
w Polsce). Nie ma więc możliwości aby ktoś oczekiwał tak długo na rozpoczęcie
leczenia o jakim tu mowa (interferon itp).




Temat: Dzieci zarażone HIV
jasiubleep napisał:

> .. do tej pory na tym forum nie bylo. To nieprawda, ze nosicielstwo (to jest
> WLASCIWE okreslenie) wywoluje istotny spadek odpornosci. Stosujac nowoczesne
> leczenie i wlasciwy tryb zycia, HIV na nasze zycie nie bedzie mial wplywu. Do
> tego, sam wirus mutuje i staje sie z roku na rok coraz mniej zjadliwy. Za 6-8
> lat GSK zakonczy badania nad swoja szczepionka i o problemie bedzie mozna
> zapomniec. A wspolczesne leczenie pozwala spokojnie przyzyc w pelnym zdrowiu do
>
> poznej starosci z HIV.
>
> Podobna historia z HCV za 8-10 lat.
>
> To o co chodzi z ta panika? I dlaczego wiedza przecietnego Polaka na temat HIV
> pochodzi z wczesnych lat 80tych??

A przepraszam, skąd te widomości? Będę się upierał, że "nosiciel" nie jest
właściwym określeniem. Obecna medycyna potrafi (teoretycznie) przedłużyć życie
osoby zakażonej do ok. 32 lat (od momentu zakażenia). Ale tylko teoretycznie.
Leki stosowane w terapii (inhibitory odwrotnej transkryptazy i proteazy -
enzymów koniecznych do replikacji wirusa) mają często bardzo silne skutki
uboczne i nie każdy może je przyjmować. Od wielu lat pojawiają się informacje o
nowej, testowanej szczepionce, która już zaraz załatwi problem. I jakoś do tej
pory nie ma wystarczających efektów. Oczywiście cieszyłbym się bardzo, gdyby za
te 6 - 8 lat szczepionka taka powstała. Ale póki co jedyną metodą na HIV/AIDS
jest zapobieganie zakażeniu.



Temat: Czarny rynek drogich leków
Jestem zdecydowanie za likwidacja tzw. przywilejów. Nie rozumiem dlaczego
kombatanckie przywileje dotyczące lekow , opłat i innych płatności wprzypadku
smierci kombatanta przechodza na współmałżonka , nawet jezeli jest on młodszy
załóżmy o 20- 30 i więcej lat. I absolutnie nie mial nic wspólnego z wojna ,i
jej skutkami . Uważam ,że to skandal. Znam osobiscie takie sytuacje. Powoduje
to opisane skutki . Bo na uczciwośc w naszym kraju nie ma co liczyć. Ludzie sa
zdemoralizowani .
Nie pojmuje dlaczego nie moga na leczenie liczyć osoby pow. 60 roku zycia w
przypadku HCV lub HBV. SKANDAL, DYSKRYMINACJA !!!!!. Że niby juz sobie pożył i
czas do piachu , że niewielki juz pozytek i korzyść z takiego. Takie myslenie
tez mnie przeraża. To może po 60- tce do tej drugiej kolejki i do gazu , jak
leci . I po problemie. Rozumiem , czym była podyktowana wypowiedz odnośnie
wieku, gdzie juz nie leczymy , nie warto. BRAK PIENIĘDZY !!! A dlaczego ?? Bo
nie ma kar za naduzycia , kradzieże......
Temat rzeka ..!!
Takim jak tez lekarz z BORNE - SULINOWO i " współpracujący" z nim aptekarze,
powinno sie dozywotnio odbierac PRAWO WYKONYWANIA ZAWODU !!! - jako dodatkowa
karę za brak etyki. A to jest nieuleczalna choroba.



Temat: Dzika rozpacz
Witam!gowa do gory ,latwo powiedziec jak cale zycie staje Ci przed
oczami ale kazdy z nas zadaje sobie te same pytania ,jak?gdzie?i
kiedy ?malo kto zna na nie odpowiedz.Ja tez dowiedzialam sie dzien
po porodzie i nawet nie wiedzialam jak sie zachowac w stosunku do
mojego malego dziecka ale zyje juz z tym dziadem osiem lat i po
pierwszym szoku ktory trwal jakis miesiac ,pomalu zaczelam skupiac
sie nad wychowaniem dziecka ,choroba skoro nie leczona poszla na
bok. Przez 3 lata ganialam robic proste badania (aspat ,alat i hcv)i
tyle wiec to olalam i przez 5 lat nawet tam nie zagladlam .Zylam
normalnie jadlam normalnie .Teraz trafilo mi sie leczenie jestem po
drugim zastrzyku i nie robobie sobie nadzieji.Lekarz zadal mi tylko
pytanie czy napewno chce to ryszac jak wyniki mam prawidlowe lecz
bez wachania chce sie pozbyc wirusa.Poukladaj sobie wszystko w
glowie i pamietaj ze to nie wyrok .Trzymam kciuki



Temat: stany podgorączkowe a hcv
O nie słońce, leczenie jeszcze przede mną. Dopiero co wyleczyłem się z jednego
jestem świeżo po operacji serducha dodatkowo cały czas biorę polocard
przeciwzakrzepowy lek co jest niestety przeciwskazaniem do biopsji... muszę
poczekać do grudnia. Oprócz hcv+ i aspat 28 alat 34 to nic więcej nie wiem.
Czeka mnie jeszcze genotyp i poziom wiremii,aczkolwiek lekarz twierdzi, że
poziom ustlimy w zależności od biopsji cokolwiek to znaczy. Pewnie mam to
szczęście, że jestem z Wawy, gdzie cała ta procedura toczy się szybciej.Może
jakieś dodatkowe rady czy wsparcie. Dzięki z góry



Temat: poród-jaki?
Z tego co wiem przy hbs jest dokładnie tak jak piszesz. Ale na żółtaczkę typu C
nie ma szczepień (( Jedyne leczenie opiera się na braniu interferonu, teściowa
już po leczeniu z pozytywnym odzewem
Kochane jeżeli tylko macie sposobność przebadajcie się na istnienie przeciwciał
hcv jest to bardzo groźna choroba wątroby, która nie daje o sobie znać do
samego końca. Badanie jest odpłatne wykonuje je sanepid i wybrane szpitale
Pozdrawiam



Temat: Po jakim czasie pierwsze objawy?
Co mówią lekarze:
Internistka - zaraz po wystąpieniu pierwszych objawów - "No na pewno nie od
kleszcza. Proszę wziąć paracetamol"
Zakaźnik - tydzień później - Zapytał czy miałam rumień, "Prawopodobie nie jest
to borelioza." Zalecił serologię w szpitalu na Wolskiej 6 tyg. po ukąszeniu,
morfologię, badania w kierunku reumatyzmu i paracetamol
Zakaźnik (ten sam) - gdy zobaczył wyniki ELISY i WB - przyznał że WB jest lepszy
i że nie ma miarodajnego testu, że czasem podejmuje leczenie na podstawie
objawów, ale że testy są ujemne a objawy za słabe - nie jest w stanie postawić
jednoznacznej diagnozy. Zapisał DicloDue, skierował na konsultację do
reumatologa a jeśli ona nic nie potwierdzi - zrobi mi kompleks badań w szpitalu
- boreliza, chlamydia i takie tam różne
Reumatolog - po mojej sugestii przyznała że przyczyną może być jakaś choroba
zakaźna, po wnikliwym wywiadzie skierowała badania w kierunku boreliozy, WZW i
tarczycy.

Wyniki pozostałych badań:
morfologia, biochemia CM, transaminazy, antyHBS, hormony CM - w normie
!!! antyHCV - dodatni - 1,15 (norma do 1)
HCV RNA - ujemny

Dziś wybieram sie do mojego pana zakaźnika z wynikami HCV RNA i z radosną nowiną
o wynikach PCR na boreliozę. Zobaczymy.
Pozdrawiam serdecznie
Beta



Temat: ???
???
ok.10lat temu mialam kleszcze(ok.16sztuk w krotkim czasie).Nie mam zadnych
objawow oprocz boli stawow u rak i stop.Bole mam bez przerwy od
ok.3lat.leczylam sie u reumatologa,bylam w szpitalu(RZS i choroby reumatyczne
wykluczyli).potem myslalam,ze to od HCV(wzwC),ale Zakaznicy mowia,ze nie.Ja
juz mam taki metlik w glowie.To mozliwe zeby po tylu latach i bez innych
objawow ujawnila sie bolerioza.jak wyglada leczenie i czy sa powiklania?czy
bole potem ustepuja zupelnie?pozdrawiam.



Temat: A co ze mną ?????
że nic się nie dzieje
>
> pomimo zakażenia HCV.
Ale coś się wogóle dzieje ?
tylko co
czy jest stan zapalny watroby czy go nie ma ,
i najważniejsze czy jesli jest zakazenie to nie lepiej teraz leczyć kiedy nie ma
powikłań i poziom wirusa może jest znikomy , może takie leczenie jest krótsze i
daje mozliwość wyleczenia ,
-wam wobec siebie takie watpliwosci i nikt nie potrafi mi odpowiedzieć
,odczytuje to jako wyrok masz tego wirusa i to twoja sprawa ,przecież wiesz że
leki są drogie ,niedostepne dla kazdego zakażonego więc daj sobie spokój i ciesz
się tym co masz :(



Temat: Przerwano mi leczenie...przez hemoglobinę
olek sprawa z epo w polsce jest dziwna. to chyba dobre slowo.
poszukaj w historii forum. juz sie wypowiadalem. ale powtorze w
skrocie. w usa jest to standardowy lek wlaczony w kuracje p-ko hcv.
tak najwyrazniej wychodza z prostego zalozenia: skoro leczenie
kosztuje kilkadziesiat tysiecy dolarow to nie beda ryzykowac 5000
usd (o ile dobrze pamietam tyle kosztuje roczna kuracja), zeby
zwiekszac ryzyko przerwania terapii. u nas - wciaz bajka o zelaznym
wilku. pytalem lekarza. spojrzal jak na wariata. a jak powiedzialem,
ze w usa tak jest to powiedzial, zebym glupot w internecie nie
czytal. malo tego - prywatny zakup epo nawet jak lek zdobedziesz -
nie wchodzi w gre. nie wiemczy nie potrafiaczy sie boja... po rpostu
nie podaja i tyle.
pozdrawiam



Temat: HCV RNA ujemny- czy zarazam?
Ten hepatolog zbyt uprościł sprawę. Im mniej jest krwi, a także im mniejsze stężenie w niej wirusów, tym mniejsza jest szansa na zarażenie. Ale mniejsza szansa, wcale nie oznacza że nie może się zdarzyć pechowy przypadek i przez mikroskopijną kropelkę krwi nastąpi zarażenie. Trzeba to powiedzieć wyraźnie: Leczenie nie usuwa wirusa, a zmniejsza jego stężenie do niegroźnej ilości. To że nie można być dawcą krwi ani organów jest tego prostą konsekwencją.
Na marginesie: to nieprawda że nie możemy być dawcami organów. Dla potrzebujących chorych na HCV możemy :-)



Temat: Jak to jest z tym leczeniem?
Co do biopsji to niestety Ci nie pomogę, ale jeśli chodzi o leczenie,to jakie standardy się przyjmuje,kiedy się kontynuuje a kiedy i z jakich powodów przerywa i co dalej znajdziesz w Abecadle zdrowia w artykule "HCV na podglądzie" ze strony 10. Artykuł z ubiegłego roku,ale chyba jak najbardziej aktualny :).



Temat: wynik biopsji!!??
wynik biopsji!!??
Odebrałem wynik biopsji, lecz nie widziałem się z lekarzem
prowadzącym. Wizyta dopiero w następnym tygodniu.
HCV RNA il. - 650700 kopii/ml
Genotyp HCV 1b.
Kondycja narządu bardzo słaba. Przewlekłe aktywne zapalenie wątroby
o dużej aktywności z zaawansowanym włóknieniem. Włóknienie wg.
Ishaka: stopień 5(marskośc niekompletna)
Wiem, że nie jest dobrze, ale prosze napiszcie czy mam szanse na
jakiekolwiek leczenie?????




Temat: Juz mam dosc pprosze o pomoc!!!1
Prosisz o pomoc, więc z niej skorzystaj..
Ehh, Ty się ciągle wszystkiego boisz i wszystkim zamartwiasz, zamiast wziąć się
za siebie i iść do psychologa / psychiatry, pogadać, może byś dostał leki i
byłoby Ci łatwiej.
Jeśli chodzi o wyniki badań, to wiesz.. Mi np. nikt nie mówił nic nt wyników,
poza zdawkowym, że są 'ok', a jak popatrzyłam na kartę wypisu ze szpitala to
prawie wszystkie badania mam powyżej/poniżej normy, niewiele jest takich w
normie.. No ale grunt to spokój, a nie wpadanie w panikę po zobaczeniu wyników.
Zwłaszcza, że gdyby faktycznie było coś nie tak, to lekarz na pewno by Cię o tym
poinformował.
Ja mam po prostu wrażenie, że Ty sam nakręcasz siebie i swój strach. Może nie
jest to bardzo nienormalne, ja osobiście miałam podobnie: czytając o hcv też
potem godzinami myślalam o tym, że skuteczność leczenia jest taka i taka,
umieralność taka, skutki uboczne takie itd.. Ale mi przeszło i uznałam, że co ma
być, to będzie. Natomiast Ty non stop wałkujesz ten temat, a to, a tamto, ciągle
sam się dołujesz..
Szukaj pomocy, póki nie jest za późno. Lepiej zapobiegać takim stanom psychiki,
jak depresja, nerwica itd. Zwłaszcza, że Twój zły stan psychiczny wpływa nie
tylko na Ciebie, ale też na Twoją rodzinę, dziewczynę. A ona może tego nie
wytrzymać, zwłaszcza, że Ty teraz jesteś w fatalnej kondycji psychicznej, to ja
się boję pomyśleć, co będzie, jak przyjdzie leczenie...
Powiedz mi, czy nikt z najbliższego otoczenia nie zasugerował Ci, że powinieneś
uzyskać fachową pomoc psychologiczno - psychiatryczną??



Temat: Dzieci zarażone HIV
Zadnej sensownej wypowiedzi na temat HIV..
.. do tej pory na tym forum nie bylo. To nieprawda, ze nosicielstwo (to jest
WLASCIWE okreslenie) wywoluje istotny spadek odpornosci. Stosujac nowoczesne
leczenie i wlasciwy tryb zycia, HIV na nasze zycie nie bedzie mial wplywu. Do
tego, sam wirus mutuje i staje sie z roku na rok coraz mniej zjadliwy. Za 6-8
lat GSK zakonczy badania nad swoja szczepionka i o problemie bedzie mozna
zapomniec. A wspolczesne leczenie pozwala spokojnie przyzyc w pelnym zdrowiu do
poznej starosci z HIV.

Podobna historia z HCV za 8-10 lat.

To o co chodzi z ta panika? I dlaczego wiedza przecietnego Polaka na temat HIV
pochodzi z wczesnych lat 80tych??




Temat: teriapia sie nie powiodła
Porozmawiaj z lekarzem o ALFAFERONIE. Jest to naturalny interferon
zrobiony z krwi. Badania kliniczne wykazuja ,ze terapia nieskuteczna
z interferonem czesto daje efekty przy zastosowaniu Alfaferonu .
Dostają je osoby, które z róznych przyczyn musiały przerwac leczenie
interferonem lub gdy leczenie interferonm było nieskuteczne, lub gdy
maja HBV i HCV jednoczesnie.Jedyny mankament tego leku to jego
bardzo wysoka cena w porównaniu z interferonem - i to stanowi główny
problem takze dla lekarzy.



Temat: Terapia przerwana:(
Dzieki wam za wsparcie,ale tak jak pisalam-tragicznie znosilam leczenie.Wiem ze
moja watroba jest prawie ok. Ciesze sie ze wykryto u mnie HCV i faktycznie z
alkoholem uwazam od tamtej pory. Dziekuje Bogu ze sie tak stalo.We wszystkim
trzeba sie doszukiwac czegos dobrego.Nie wyleczylam sie,ale ilosc wirusa spadla
o 1 rzad.Zawsze cos.A teraz... Ciesze sie kazdym dniem,mam duzo sily,w koncu
czuje ze zyje!!! Zaczelam sie usmiechac.Mam sile by sie bawic z 19miesieczna
curunia,sprzątać,ubrac sie i wyjsc lub chociażby nawet wstac poprostu z
lozka.Brak rybawiryny sprawil ze sie uspokoilam i nie wybucham z byle
powodu.Teraz pracuje nad przybraniem na wadze i wyruszam na podryw:} W koncu mam
sile!!!



Temat: nieszczególnie mi idzie...
bananarama-live napisał:

> Przesiąkłaś janem-w

Nie, nikim nie przesiąklam. Mam własne zdanie. Moja koncepcja życia
z hcv, przyznaję, jest w wielu punktach zbliżona do tego, co pisze w
temacie jan-w.Wymyśliłam ją sto lat przed janem-w.
Nie jestem "napływowa", ktoś musi mnie do czegos przekonać, jan-w do
niczego nie przekonuje w swoich postach ani tez nie pisze bzdur.
Nie wystepuję tutaj w jego obronie, zeby było to jasne. Nie jest to
absolutnie potrzebne.
Bliskie jest mi alternatywne leczenie we wszelkich schorzeniach i
medycyna holistyczna.

Howgh.



Temat: do Jana-w
do Jana-w
zobacz www.vrtx.com z 3.10.2009r i www.intermune.com oraz Ldn
Naltrexone w hcv.niezaleznie firmy Rohe i Intermune a takze Vertex
zaczely nowe leczenie doustne inhibitorami nukleozydow polimerazy
iproteazami.szybkie obnizenie wiremi-podobno trwale,bezpieczne jedna
zgrup to 30 osob zhcv genotyp 1b-po14 dniach wiremia ponizej granicy
diagnostycznej .co myslisz otej terapi.pozdrawiam -kuba



Temat: wysuszona skóra głowy
dermatolog :/
Ech, moi drodzy, żenada powiem Wam, żenada!
Poszłam dzisiaj do dermatologa, żeby mi przepisał coś na tę wysuszoną skórę
głowy. Pomijam fakt, że szanowna pani dr zrobiła WIELKIE oczy, jak jej
powiedziałam, że mam hcv i musiałam wyjaśniać, że chodzi o wzw, po czym dopiero
po chwili skojarzyła, że 'aaa... żółtaczka!'.
I.. nie przepisała mi NIC. Powiedziala, że skoro to od leków, to ona mi nic na
to nie poradzi. Tłumaczę jej, że owszem, to od leków, ale, że skóra swędzi,
robią się chrostki i trzeba by tu coś zadziałać..
Mówiłam też o wypadających włosach, ale również usłyszałam, że.. skoro to od
leków, no to ona nic nie poradzi.
Generalnie powiedziała mi, że jak skończę leczenie i mi nie przejdzie, to mam
przyjść.
Jasne, a do lipca / sierpnia, wydrapię sobie dziurę w głowie i wszystkie włosy
mi wypadną.

ODRADZAM wszystkim dr Prorok z Krakowa, przyjmującą w przychodni na ul.
Budziszyńskiej 1 w Nowej Hucie.



Temat: nieszczególnie mi idzie...
grapis napisał:

> jestem tego samego zdania. Każdy ma prawo do swojego zdania bo to
> forum nie jest poradnią lekarską czy wyleczarnią z chorób.

Do swojego zdania, tak. Ale nie do pisania szkodliwych bzdur że mając pozytywny wynik badania HCV, koniecznie należy zrobić sobie drogie badanie w zalinkowanej przez siebie firmie przed skontaktowaniem się z hepatologiem.
Tak reklama może opóźnić innym ludziom leczenie i pogorszyć ich stan zdrowia. Nie mówiąc o tym że naraża ich na wydanie kilkuset złotych. To nie jest wyrażenie swojego zdania, tylko zwykłe draństwo.



Temat: Biopsja/strach
Haalo:-)
No i jestem po szpitalu , 5 dni,miałam duzo badań, wtym hcv rna, tarczycowe, no
i biopsje(nie jest taka zła , ale znam przyjemniejsze rzeczy które mozna robic;-
)Teraz oczekiwanie na wynik.Alat 62, aspat38,reszta za 2,lub 3
tygodnie.Poznałam ludzi w trakcie leczenie pegintronem, kuurde , blady strach
mnie naszedł patrzac jak cierpieli( skutki uboczne).Ale...damy rade, nie ma
wyjscia;-)



Temat: czy to duzo ?
czy to duzo ?
mam 1.55x10 do potegi 3 UI/ml HCV 1b - czy to duzo ? czy z ta iloscia podjac
leczenie mimo ze wszystkie wyniki sa dobre i nie ma objawow a wirus wykryto
przypadkowo, mam 20 lat, co zrobilibyscie na moim miejscu ? Mam dylemat i moze
wasze odpowiedzi pomoga mi podjac decyzje. Z gory dziekuje :)



Temat: proszę o poradę
Hej
Z samopoczuciem to róznie bywa przy hcv, u kazdego inaczej, mysle ze zależy to
tez, od ilosci wiremii wirusa we krwi.Zresztą kazdy organizm reaguje inaczej.Ja
równiez czekam na leczenie, by pozbyc sie tego gada.
Ps : pan Jarek na pewno odpowie , tylko na forum nie bywa codziennie.
pozdrawiam



Temat: Cuda..? :-)
Ja sie z toba w zupelnosci zgadzam moniuszko. nie powiem ze skacze z
radosci bo w tym momencie to bezcelowe. tak jak napisales to ze go
nie we krwi to nie znaczy ze go nie ma w watrobie i musielibysmy
miec zrobiona biopsje z opcja wykrycia wirusa w bioptacie. dzisiaj
bylem u prof i powiedzial mi ze istnieje cos takiego jak "occult hcv
infection" czyli najopgolniej nie ma przeciwcial, niema rna we
krwi, sa niezmiennie podwyzszone alaty i wirus w tkance watrobowej
ktory ciagle ja nisczy aczkolwiek w sposob lagodniejszy niz przy
typowej infekcji. Takze ja sie trzymam moich wytycznych za pol roku
pcr i co kilka mcy kontrola alatow jak wszystko bedzie ok to na
chwile o nim zapomne. jakbyscie chcieli przeczytac cos o tym typie
to macie artykul www.wjgnet.com/1007-9327/12/6922.asp ogolnie
ciekawa postac- lagodniejsza, dobrze odpowiadajaca na leczenie w
terapii 6 mcy nawet przy 1b.



Temat: FibroScan - czy warto?
FibroScan - czy warto?
jak w temacie
czy ktoś ma informacje o skuteczności (wiarygodności wyników) tego badania?
mam przeciwwskazania do biopsji (anomalia anatomiczna ułożenia narządów) a
muszę sprawdzić co z wątrobą, bo mam od dawna HCV i nie mam perspektyw na
leczenie



Temat: badania na genotyp - jak dlugo sie czeka na wynik?
Polska rzeczywistość... ;-(
Czas oczekiwania zależny jest zazwyczaj od środków przeznaczanych na
wykonywanie badań molekularnych w danym ośrodku. 31.05 weszło w życie
Zarządzenie Prezesa NFZ odnośnie zmian na korzyść Pacjentów dotyczących
wszystkich badań diagnostycznych u zakażonych HCV. Niestety z informacji, jakie
posiadamy w ślad za Zarządzeniem (33/2005) nie poszły nadal środki finansowe
(3,5 mln zł).

Nie. Nie jest to normalne. Proszę zwrócić się do lekarza prowadzącego Pani
diagnostykę/leczenie z prośbą o pilne wyjaśnienie tego stanu rzeczy. W razie
czego proszę się ze mną skontaktować - spróbujemy (Prometeusze) sami
zorientować się dlaczego czeka Pani aż tak długo. (Email:prezes@prometeusze.pl)



Temat: synek zdrowy:))))))huuurra
synek zdrowy:))))))huuurra
Majac HCV i o tym nie wiedzac urodzilam synka.Pierwsze badanie, gdy
mial 3 mies. wyszlo, ze nie ma wirusa ale wynik byl do powtorki po 3
mies.(nie wiem dlaczego).Powtorzylam jak synek skonczyl roczek i
dzis odebralam wynik, wszystko ok:)))Alez jestem szczesliwa.Maz tez
zdrowy ale o tym wiedzialam duzo wczesniej.Teraz tylko ja zaczne za
kilka miesiecy leczenie i juz z gorki.Zaznacze,ze nie mam zamiaru
miec skutkow ubocznych, bo nie mam na to czasu..dzieciatko, praca,
pisanie pr.doktrskiej i studiowanie..huuurrraaaa



Temat: do izzi83
Przede wszystkim dzieki za zrozumienie mojego pytania:) fajnie ze sa
ludzie ktorzy rozumieja ze ryzyko w tym zawodzie jest duze.
Aczkolwiek jak czytam tu wpisy o tym ze istnieja tacy "lekarze" co
uwazaja ze hcv przenosi sie droga plciowa rownie latwo jak hiv albo
patrzenie na pacjenta jak na trupa to czlowieka krew zalewa ze ktos
im dal papier na leczenie.



Temat: zoltaczka typu C
Jest wiele informacji w necie na temet wzw typu C.
np:
STRONA GŁÓWNA POLSKIEGO STOWARZYSZENIA PRZECIWKO EPIDEMII HCV
republika.pl/docento/
lub sypatyczny poradnik medyczny:
www.poradnikmedyczny.pl/archiwum_wyn/578

Pamiętaj jak najszybciej udaj się do lekarza specjalisty w twoim przypadku
hepatologa.
Poprowadzi twoje leczenie i wytłumaczy ci co i jak.
Głowa do góry wzw typ C jest do zlikwidowania.

Jeżeli chcesz się jeszcze czegoś dowiedzieć ton służę wsparciem.
Pozdrawiam.
chora.

esseana@poczta.fm




Temat: hashimoto - klopoty z chodzeniem
hashimoto - klopoty z chodzeniem
diagnoza ciągnęła się prawie 3 miesiące. zanim się dowiedziałam / własciwie to sama odkryłam / że to hashimoto i zanim rozpoczęlam leczenie żylam w wielkim stresie i złym samopoczuciu. objawów nie było charakterystycznych dla chorób tarczycy, z wyjątkiem wypadania włosów całymi snopami / kiedyś policzłam - przy jednym czesaniu gubilam ok. 500 włosów /.największe jednak cierpienie sprawiały mi bóle mięśni i stawów, ktore potęgowały sie z dnia na dzień. mialam taką niemoc w nogach i rękach, że nie mogłam chodzić ani trzymać w rękach kubka z herbatą .mój chód ograniczał się do szurania nogami, a ręce były jak z drewna. te dolegliwości myliły lekarzy, którzy albo blęnie albo w ogóle nie diagnozowali / HCV, bolerioza, chlamydia, RZS czy SM /
moje pytanie: czy ktoś doświadczył takich objawów?



Temat: normalne zycie
U mnie nic sie nie zmienilo. jestem mama 9-miesiecznego synka,
wlasnie bede probowala dostac sie na st.doktoranckie( nie bedzie
latwo ,bo to prawo na UW), zmienilam mieszkanie, musialam urzadzic
120 m mieszkanie z 3-miesiecznym dzieckiem na reku (oczywiscie z
pomoca kochanego meza)Wiadomosc o HCV nic miedzy nami nie
zmienila ,nadal jest super wiec moze nie dramatyzujmy i nie straszmy
sie wzajemnie:)))( wlasnie probuje sobie zalatwic leczenie,zeby
pozbyc sie tego paskudztwa)



Temat: Juz mam dosc pprosze o pomoc!!!1
tak niby nie bylem zdrowy... tylko dlaczego problemy ze zdrowiem zaczly sie
dopiero po dowiedzeniu sie o hcv... heh nerwy...:/ niby dzieki Bogu dowiedzialem
sie o tym tak bardzo szybko, istny przypadek, z drugiej strony wlasnie pil bym
sobie piwko na imrezie o niczym nie wiedzac... ciekawe co jest lepsze jak moje
leczenie sie nie uda a ze mna bedzie coraz gorzej hmmm:/



Temat: teraz czy pozniej pytanie
Witam!

W Polsce w fazie III dotyczące HCV są dwa leki Eltrombopag i Telaprevir twoja
sytuacha wskazuje na Telaprevir dokładnie pewnie i tak skorzystasz z Google

na temat faz wdrażania leków i wyników polecam www.hcvadvocate.org

ale fazy III nie nazywałbym kosmetyczną jest to ostatnia faza testów ale fazą
wdrażania leku na rynek jest IV i to nazwałbym fazą kosmetyczną. Ogólnie lek
należy do inhibitorów protazy które też są testowanie już przez inne firmy.
Badania dotychczas są bardzo obiecujące bez jakiś strasznych zmian w skutkach
ubocznych lek optymisytcznie będzie dostępny za 3-4 lata w Polsce przyjmijmy
może za 7 lat. Moje nastawienie jest TERAZ lepiej nie czekać ale lepiej
przedyskutuj wszystkie wątpliwości z lekarzem zapytaj się tez czy będisz
powiadomiony jeżeli znajdziesz się w grupie placebo w tym przypadku
przyjmowałbyś standardowo inf + rib bez dodatka. W tym teście ogólnie ma wziąść
udział 1050 osób. Osłonowe leki czy zioła też za pozwolenim lekarza a już zioła
są zakazane w trakcie terapii.

Tak wogóle w jakim mieście zaproponowano Ci te leczenie ???

Pozdrowienia

Michał



Temat: pomóżcie
Zaczynasz wjezdzac w metody "innej" medycyny. Uwazaj zeby cie nie dopadla
frakcja fanow medycyny akademickiej. :)

A powracajac do tematu, homopaci u nas terapiuja HCV w sposob
powiedzmy...naturalny, nie pamietam z jakim powodzeniem.
Osobiscie uwazam ze idealne jest leczenie obydwoma sposobami ale pod kontrola.
Niewielu lekarzy jest otwartych na alternatywy.



Temat: czy z HCV lecza tylko do 60 roku zycia???
czy z HCV lecza tylko do 60 roku zycia???
Jak w temacie - z takimi stwierdzeniami w publikacjach sie spotkalismy.
Nie chodzi mi o leczenie oslonowe ale np. leczenie interferonem itp.




Temat: Leczenie Hcv a zwolnienie lekarskie
Leczenie Hcv a zwolnienie lekarskie
Witam osoba z mojej rodziny niedlugo rozpocznie leczenie
interferonem Hcv 1B typ i nie wiadomo jak bedzie sie czula podczas
terapii.Czy w zwiazku z tym mozna wziasc zwolnienie L4 czy lekarze
nie robia z tym problemow?



Temat: leczenie hcv
leczenie hcv
czy zawsze konieczne jest leczenie inter..?(nie pamietam dokladnie
nazwy)Czy moze najpierw robi sie dodatkowe badania i obserwuje..?



Temat: Spotkania Pacjentów HCV.
Cześć,a czy tematem było leczenie HCV, o HCV,no i kto to prowadził ?
pozdrawiam.




Temat: Dzika rozpacz
Będzie dobrze.
To nie choroba śmiertelna, spokojnie można żyć długo z hcv.

Wyszedł Ci dodatni anty-hcv, czy hcv-RNA też?

Teraz będzie Cię czekać wizyta w poradni, badania, biopsja i ew. leczenie.
Jest to do przeżycia, dasz radę :)



Temat: hcv
hcv
Witajcie.Jestem w trakcie leczenia Pegasysem i Copegusem - 39 tydzień.
Wystąpiła nadczynność tarczycy. Muszę chwilowo przerwać leczenie.Jeśli ktoś z
was był w podobnej sytuacji-proszę o wymianę doświadczeń.Nie wiem co dalej.



Temat: HCV
HCV
jak długo czeka się na leczenie w poszczególnych ośrodkach



Temat: I co teraz?
cofnij
cofnij - sprawdziłam i HCV nie leczy się z zakłucia
jedyna procedura to bardzo szybkie leczenie w przypadku zakażenia

więc tym bardziej, jako że ciężar odpowiedzialności masz mniejszy - idź do
gościa i z nim pogadaj




Temat: Jak dziś leczy się żółtaczkę typu C
jak igdzie leczyc nie pozostawiono nam z hcv nie dano nam zadnej szansy na
leczenie .mam wirusa który jeszcze nie spowodował drastycznych uszkodzen .ale
nie mam z nikąd pomocy gdzie szanse na leczenie i gdzi e mam sie udac./ ??/?



Temat: leczenie w Londynie
leczenie w Londynie
witam wszystkich!
Mam pytanie:czy jest ktos na tym forum,kto leczy sie w Londynie na
HCV?Chcialabym sie dowiedziec jak leczenie wyglada tutaj.
Z gory dziekuje za odpowiedzi!



Temat: koszty leczenia
koszty leczenia
Szykuję się badania w szpitalu na sprawdzenie genotypy HCV. Nie wiem
jeszcze czy potrzebne będzie leczenie teraz czy za czas jakiś. Ale
chciałam zapytać jakie są koszty leczenia? Czy NFZ wszystko
refunduje? jak to wyglada od tej finansowej strony?




Temat: oczekiwanie na leczenie ?
moja dziewczyna rozpoczela leczenie po pol roku od wykrycia w jej organizmie
przeciwcial hcv. czyli w tym okresie miala badanie potwierdzajace obecnosc
wirusa, potem biopsja, wiremia i w 3tyg po wiremii leczenie. przy czym na wynik
wiremii czekala dosc dlugo, kolo 1,5 miesiaca.




Temat: leczenie nierefundowane
leczenie nierefundowane
czy możliwe jest w Polsce, że komuś ze zdiagnozowanym HCV NFZ nie refunduje
leczenia interferonem? W jakich przypadkach? W momencie, kiedy nie doszło do
przewlekłego zapalenia wątroby i są tylko przeciwciała?




Temat: hcv a ciaza
mi lekarz powiedział, że 2 lata po interferonie nie powinno się zachodzić w ciąże,
Tak wiec ja postanowiłąm najpierw dziecko potem leczenie ( pierwsze dziecko
urodziłam nie wiedząc o HCV i dzidzia jest zdrowiutka.




Temat: 14 miesiecy czekania na leczenie
Myślę,że zależy to przede wszystkim od stanu wątroby.Po wynikach
biopsji u mojego męża leczenie zaczęło się po 2 tygodniach ( prawie
natychmiast). Tak naprawdę o HCV dowiedział się przez przypadek w
lutym 2008 a od 30 kwietnia juz rozpocząl kurację.



Temat: sd-101
czekam na okreslenie hcv rna i genotypu. na leczenie standardowe mialabym czekac
rok a to z programu mialabym zaczac w kwietniu po swietach...



Temat: depilator a ryzyko zakazenia
Zadajac to pytanie mialam na mysli siebie.Majac hcv stosuje
depilator, teraz koncze leczenie(mam nadzieje ze pomyslnie)wiec
lepiej bedzie jak nabede nowy sprzet:)



Temat: Jeżeli ktoś zna angielski i lubi czytać

Baaardzo interesujace i obiecujace.Tylko co z tego skoro Polska
jest... troszke w tyle jesli chodzi o hcv - badania - leczenie -
co?



Temat: Renta?
Wydaje mi się, że hcv plus leczenie to chyba uprawnia do częściowej niezdolności
do pracy, a nie całkowitej.
Ale w każdym razie bardzo dziękuję za pomoc.
Podjadę sobie do ZUSu i zapytam jak to wszystko wygląda.



Temat: Tradzik???
dzieki.A hcv mam juz stwierdzone od ponad roku i czekam na leczenie.



Temat: Skończą się problemy chorych na żółtaczkę
Ekonomiczne aspekty leczenia hepatitis C
Nie będę już polemizował z Derym o wyleczalności przewlekłych zapaleń wątroby,
bo skoro nie docierają do niego fakty medyczne, w których się dowodzi, że
około 50-80% chorych ma szanse na stałą odpowiedź na leki i eliminacje wirusa,
to cóż... Bynajmniej ja znam osobiście wielu wyleczonych, u których od wielu
lat nie stwierdza się wirusa w badaniach molekularnych (HCV RNA). Porównanie
HCV do HIV nie może mieć miejsca. HIV jest zakażeniem "nie do pozbycia się",
HCV można się pozbyć w ponad połowie przypadków. AIDS jest chorobą śmiertelną,
Hepatitis C jest uleczalną. A przy okazji, chorzy z HIV są jednak leczeni,
mało tego mają wszystko, co nowoczesna medycyna może im obecnie zagwarantować,
czego nie można powiedzieć niestety o zakażonych HCV.

Pozostaje jeszcze poruszona przez Ciebie kwestia ekonomiczna.
Hepatitis C powoduje stale pogarszający się stan zdrowia u osób, u których
choroba postępuje, a tych tylko się kwalifikuje do leczenia w Polsce i na
Świecie. Około 30 % zakażonych. Choroba powoduje niezdolność do pracy i
przejście chorego na rentę inwalidzką w młodym (t.zw. produkcyjnym) wieku.
Przewlekłym zapaleniom wątroby towarzyszą często inne schorzenia (nerek,
tarczycy, trzustki, skóry, psychiczne i t.p.), t.zw. manifestacje
pozawątrobowe wirusa HCV. Ich leczenie kosztuje. Chorzy na hepatitis C
wymagają stałej kontroli, przeprowadzania kosztownych badań, hospitalizacji,
gdy ich stan się pogarsza. To też kosztuje. Nie leczone Hepatitis C prowadzi w
20% przypadków do marskości wątroby, w około 8% do raka pierwotnego wątroby, w
wyniku których chorych często kwalifikuje się do przeszczepu tego narządu,
koszt jednego przeszczepu jest trzykrotnie większy (ok 210 tyś zł) od kosztów
terapii skojarzonej PEG IFN z RIB (ok 68 tyś zł). Czasami przeszczep trzeba
niestety powtarzać, w przypadku odrzucenia.
Więc o jakich oszczędnościach na nieleczeniu chorych na Hepatitis C piszesz???

Dery, a jakby zakażone zostało podczas zabiegu Twoje dziecko? (Czego nikomu
nie życzę, Broń Boże!) Czy nadal byś pisał, że pieniądze trzeba przekazać na
inne rzeczy?
Dziwię Ci się. Jeśli jesteś z Lublina lub z woj lubelskiego, to tym bardziej
się dziwię. Ja jestem z Dolnego Śląska i walczę o leczenie dla Twoich ziomków
w Twoim województwie, a Ty... heh, szkoda słów, czasem mi ręce opadają jak
czytam takie brednie... W Polsce tylko w woj. lubelskim nie leczą Hepatitis C
u dorosłych (dzieci są leczone jeszcze), Wasze województwo jest w tym
względzie jedyne w kraju... wiesz o tym??? Wstyd mi za Ciebie... :-((



Temat: Leczenie metadonem - skuteczne leczenie czy...
Leczenie metadonem - skuteczne leczenie czy...
LECZENIE METADONEM - SKUTECZNE LECZENIE CZY UŁATWIANIE DOSTĘPU DO NARKOTYKU?

Global Drug Policy Program/OSI i Specjalizacja: Socjologia Zdrowia, SWPS

Zapraszają na

Spotkanie dnia 22 października godz.17:15, aula nr 341, SWPS, Warszawa, ul.
Chodakowska 19/31

Swoimi doświadczeniami w leczeniu osób uzależnionych programem substytucji
metadonowej podzielą się
mgr Łucja Szczepańska, specjalista psychologii klinicznej
dr med. Jan Chrostek Maj, specjalista medycyny pracy i psychiatrii
pracownicy Woj. Szpitala Specjalistycznego im L. Rydygiera w Krakowie oraz
współautorzy pierwszej pozycji na polskim rynku, opisującej pracę prawników,
psychiatrów, toksykologów, anestezjologów, socjologów, pracowników zakładów
penitencjarnych, książki pt.
„SZCZYPTA NASZEJ NADZIEI”
Gośćmi spotkania będą Marta Gaszyńska, ze Stowarzyszenia Jump 93, korzystająca
z terapii substytucyjnej od 9 lat; oraz
dr Ewa Woydyłło-Osiatyńska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii

Metadon – narkotyk czy lek? Co wzbudza prasowe kontrowersje wobec tej drogi
leczenia uzależnionych? Czemu w Polsce tylko 1200 osób może z niej korzystać?
I dlaczego głównym sposobem leczenia są nadal długoterminowe ośrodki
rehabilitacyjne?

*

Dostępność do substytucji metadonowej w Polsce wynosi ok. 2 proc.
Tymczasem norma Unii Europejskiej - to 30 proc. Przykładem obrazującym jak
bardzo brakuje tego rodzaju leczenia w Polsce jest historia 45-letniego
stoczniowca z Gdańska, (od lat uzależnionego od narkotyków, na tyle silnie, że
samodzielnie nie mogącego ich odstawić), który po substytut musiał jeździć...
do Krakowa.

*

Metoda leczenia metadonem polega na tym, że pacjentom podaje się
substytut opiatu, w indywidualnie dobranej dawce. Metadon blokuje receptory
nie wprowadzając pacjenta w stan euforii i nie powoduje postępu uzależnienia.
Daje zaś możliwość zdrowego funkcjonowania w społeczeństwie.

*

Wedle badań wprowadzenie metadonu do danego środowiska osób używających
narkotyki daje szansę zminimalizowanie ilości nowych zakażeń wirusem HIV i
HCV. We Francji przy rozwiniętej substytucji buprenorfinowej i metadonowej nie
notuje się już prawie nowych infekcji wirusem HIV pochodzących z niesterylnych
iniekcji dożylnych. W Rosji, gdzie nie ma substytucji, 80 % osób żyjących z
HIV zakaziło się przez iniekcje substancji psychoaktywnych. W Polsce w 12
miastach prowadzone są terapie metadonowe co oznacza, że wielu z uzależnionych
nie ma na nie szans.




Temat: HCV - ponowna terapia - długie.....
HCV - ponowna terapia - długie.....
Witam,

W 1997 podczas oodawania krwi wykryto u mnie przeciwciała HCV (miałem 18
lat). Od tego czasu regularnie co 6 miesięcy mam wizyty u hepatologa. przez
ten czas miałem 4 biopsje i 1 terapię (starym interferonem i rybaviryną).
Moje wyniki przedstawiały się mniej więcej tak:
- biopsja w 1998:
"Nie wykluczone przebycie zakażenia HCV. Aktualnie czynnych zmian zapalnych
nie ma. Cech włóknienia, cholestazy ani obecności żelaza nie ma."
Aspat 34, Alat - 54
- biopsja luty 2000:
"Obraz w zasadzie jak w roku 1998. Śladowo czynny proces zapalny typu
hepatitis virusalis activa C. Zmiany z pogranicza normy przy prawidłowej
budowie i wolnych blaszkach granicznych. Cech cholestazy ani obecności żelaza
nie ma. Włóknienia nie ma. Aktywność zapalna 0/1, włóknienie 0."
HCV-RNA - dodatni, Aspat 27, Alat 30 - wstępnie zakwalifikowany do leczenia
- listopad 2000 rozpoczęcie leczenia - cały czas HCV RNA - dodatnie, Aspat
13, Alat 16, po zakończeniu leczenia HCV RNA 449000 IU/ml
- 2003 biopsja:
"Hepatitis virusalis probabiliter C. Zmiany śladowo czynne, budowa zrazikowa
prawidłowa, blaszki graniczne wolne, śladowe włóknienie wrotne. Cech
cholestazy nie ma, cech stłuszczenia nie ma. W zestawieniu z badanie z 2000
obraz nadal w granicach normy, zmiany stabilne" Aspat 35, Alat 47, HCV RNA >
500000 IU/ml
- 2005 biosja:
"Obraz z pogranicza normy z niewielkim włóknieniem wrotnym i śladowo czynnym
procesem zapalnym typu hepatitis virusalis probabiliter C. Budowa prawidłowa
bez cholestazy i stłuszczenia, powolne gojenie się zmian. Szczątkowe zmiany
pozapalne." Alat 35, Aspat 29

Ostatnio byłem w poradni i mój Alat był 67. Pobrano mi krew do badań. Wypis z
wynikami dostane dopiero po długim weekendzie. Udało mi się jednak dowiedzieć
telefonicznie od pielęgniarki że HCV RNA to 3,58x 10^6 i że to dużo (nie
podała jednostek ale sądze że takie same jak w poprzednih badaniach). Mój
lekarz powiedział że w razie wysokiej wiremii rozważy ze mną ponowne
leczenie. Ta wiremia jest chyba bardzo wysoka prawda? bo to ponad 3,5
miliona. Przeczytałem gdzieś że w przypadku ponownej terapii i wiremii
powyżej 2 mln szanse powodzenia są znikome. Poprzednio byłem leczony Intronem
A (3x w tyg) i Rebetolem. Oprócz tego czuję się bardzo dobrze. Co
oznacza "hepatitis virusalis probabiliter C" i "hepatitis virusalis activa
C", co oznacza w wyniku biopsji stwierdzenie "powolne gojenie sie ran"?

Przepraszam za chaos w poscie.



Temat: Czy ja zarażam ?
a ty myslisz ze przeciwciala niszcza wirusa? otoz nie- niszcza go
limfocyty. Juz w niejednym badaniu stwierdzono ze eliminacja
zachodzi czaesciej u tych ktorzy przeciwcial maja malo albo wcale.
zauwaz tez ze juz tu niejedna osoba pisala ze jej kiedys tam w pcr
minus wyszedl stad jak juz pisalem potrzebny jest 6 mcy odstepu
miedzy minusami. ale do czego zmierzam- jesli spadaja ci alaty to
dobrze-kwestia czy spadaja same czy po twoich specyfikach?
wiekszosci po np essentiale wyniki spadaja co nie oznacza ze sie hcv
pozbyly. dwa- wyobraz sobie ze jestes w grupie szczesliwcow ktorzy
hcv wyeliminowali po zakazeniu- tyle tylko ze z krwi nie z watroby.
i ten wirus sobie siedzi i siedzi u ciebie jak patrze z
wczesniejszych postow to z 11 lat i wkoncu ci ja tak nadszarpnal ze
skoczyly ci alaty miales jakies objawy itp. ale masz taka odpornosc
ze znowu gada zdusiles i tak wkolo macieju. wkleilem juz linka o tym
jak to odkryto grupe osob u ktorych ciagle stwierdzano wysoki alat z
zawsze ujemnym pcr i anty-hcv. otoz mieli hcv w watrobie. ogolnie
lagodna postac i dobrze sie leczaca nawet przy 1b. i nie to ze ja
strasze i kaze sie leczyc (bo leczenie w naszym kraju ludzi z
naszymi wynikami to juz sam wiesz jak wyglada- miales miec debio a
tu znikl- no to co zdrowy i odpad z terapii) tylko trzeba o siebie
dbac (co juz slusznie robisz) i obserwowac tak jak ci powiedzial
hepatolog- alaty badac itp. moze byc tak ze da ci gad spokuj do
konca zycia i bedzie git- bedziesz mial 1 zwloknienia i finito ale
moze byc tez druga mniej optymistyczna wersja ze ta 1 przejdzie
2,3,4. natomiast zeby dostac terapie w naszym przypadku i byc pewnym
jej rozpoczecia to trzeba tak jak pisal moniuszko zrobic biopsje i
znalezc wirusa w watrobie i masz wtedy niezbity dowod. ja tak jak ty
przyjmuje postawe wyczekujaco - obserwacyjna bo nie mam wyjscia ale
jesli tylko zacznie sie cos dziac to pojde na leczenie.



Temat: Teraz ja o leczeniu niekonwencjonalnym :-)
Teraz ja o leczeniu niekonwencjonalnym - Alveo
Od 3 lat piję regularnie preparat ziołowy Alveo. Nie mam wirusa i nie miałem
(zacząłem pić z zupełnie innego powodu), ale niedawno byłem na wykładzie doktora
z Kliniki Hepatologii i Nabytych Niedoborów Immunologicznych AM w Warszawie
który mówił o zastosowaniu Alveo jako preparatu uzupełniającego leczenie
żółtaczki (wszystkie typy). Pokazywał historię leczenia (0czywiście bez nazwisk)
kilkunastu pacjentów ze szpitala na Banacha i ze szpitala MZWiA. Wyniki były
rewelacyjne. Potem omówił celowość podawania Alveo. Generalnie podkreślał
właściwości oczyszczające i zawartość w preparacie substancji niezbędnych w
procesach regeneracji tkanek (m.in. komplet aminokwasów). Jako najważniejszą
właściwość preparatu przedstawił jego skuteczne działanie immunomodulujące,
czyli regulujące pracę systemu odpornościowego, podkreślając, że właśnie
właściwa praca systemu immunologicznego jest kwestią kluczową w leczeniu HCV.
Jako przykład skuteczności preparatu wspomniał również o jego zastosowaniu jako
preparatu uzupełniającego w leczeniu kilku pacjentów z AIDS. Główną przyczyną
śmierci są tu zazwyczaj zapalenia górnych dróg oddechowych na skutek
zmniejszenia odporności. W trakcie rocznej kuracji żaden z pacjentów którym
podawano Alveo nie zachorował na takowe. Wprawdzie nie jest to jeszcze dowód
naukowy (za mała próba i za krótki czas badań), ale daje sporo do myślenia.
Gdyby ktoś z Państwa był zainteresowany włączeniem do swojej diety preparatu,
służę informacjami. Mogę również spróbować doprowadzić do konsultacji z doktorem
(kilka razy się udało) lub osobami z wirusem które piją preparat.

Pozdrawiam
mirek40.net@gazeta.pl



Temat: Wirus nieaktywny, co to znaczy?
W Polsce, podobnie jak na całym świcie nie leczy się zakażenia HCV, a jedynie w
uzasadnionych przypadkach przewlekłe zapalenie watroby typu C, które wykazuje
regresję w kierunku powaznego włóknienia i przy aktywnym stanie zapalnym o
zmianach wyższych niż minimalne.

Owszem można polemizować z takim postępowaniem specjalistów-opinioliderów.
Osobiście wyznaję tezę (i nasze Stowarzyszenie), że każde zakażenie HCV jest
już chorobą z racji tego, ze może powodowac stany chorobowe w przyszłości, moze
być przenoszone na osoby drugie (zakażalność) np. podczas wspólnych zabiegów
medycznych. Stanowi to problem społeczny, a nie tylko medyczny, bo osoby młode
zakażone HCV boją się rodzić dzieci (i ja się nie dziwię w sumie, bo ryzyko ok.
6 % zakażenia dziecka nie jest niczym, co można by bagatelizować), boją się
zakładać rodzinę z racji obawy o swojego partnera/partnerkę ("jak i kiedy o
swoim HCV+ powiedzieć? na pierwzej randce?"), nie ma szczepionki i
prawdopodobnie nigdy nie będzie podobnie jak w przypadku innego wirusa RNA :
HIV, a sam wirus jest kancerogenny, więc moze przyczynić się do powstania
nowotworu wątroby...

Jeżeli to ode mnie by zależało to starałbym się leczyś wszystkie osoby HCV RNA+
podobnie jak to ma miejsce w przypadku sób z wykrywalnym wirusem WZW B (HBV DNA
+ = choroba i leczenie przeciwwirusowe) - przy braku przeciwskazań. Szybkie
rozpoczęcie leczenia daje większe szanse na eradykację HCV RNA, a osoby młodsze
lepiej znoszą terapię przeciwwirusową (mniej skutków ubocznych).

Niestety głównie z ekonomicznego punktu widzenia rozwiązanie takie nie jest
możliwe (więc nawet o to nie postulujemy) - Polskę nie stać na leczenie 700 000
zakażonych HCV ludzi, gdy brakuje nawet dla około 6000 osób już
zakawalifikowanych do leczenia (u których zmiany postepują!) - leczy się połowę
z nich, ok. 3000 rocznie.

Co mogę w obecnej sytuacji doradzać Pani mężowi i wszystkim innym znajdującym
się w podobnej sytuacji?

Zapewne kontrolować stan zdrowia, wykonywać często badania "prób wątrobowych" i
morfologii krwi (1 raz na kwartał albo i częściej) oraz utrzymywać kontakt z
Poradnią Hepatologiczną, choćby jeden raz w roku - niekiedy stać się moze cud
pod postacią jakiś badań klinicznych sponsorowanych przez firmy farmaceutyczne,
a wtedy kryteria wdrożenia terapii moga być inne od tych jakie dyktuje nam NFZ.




Temat: ciąża a hcv?
Decyzja w takich sprawach musi należeć do matki. Ryzyko 5-6% na zakażenie
dziecka, to w optymistyczny sposób patrząc aż 94-95% pewności, ze dziecko
będzie HCV rNA ujemne... Nie ma niestety sposobów, aby owe ryzyko zmniejszyć. W
wielu pracach jakie czytałem bardzo sporne jest wyjście z sytuacji
poprzez "cesarkie cięcie". Prace porównujące taki poród do porodu naturalnego
są wzajemnie sprzeczne, ale większość udowadnia, że nie jest to uznana metoda
na uniknięcie zakażenia dziecka. Tak też brzmi oficjalne zdanie medycyny, nauki
w tym temacie.

Warto chyba wspomnieć, że w wielu publikacjach przejawiają się inne czynniki,
od których zależne ma być to, czy do zakazenia HCV u dziecka narodzone go
dojdzie. Jeden z nich to zależność proporcjonalna pomiędzy odejściem wód
płodowych do czasu uroddzenia, w stosunku do odsetka zakażeń okołoporodowych.
Drugi czynnik, który można wprowqadzić w życie to szybkie, dokładne obmycie
dziecka z płynów fizjologicznych i krwi po urodzeniu - podobno w ten sposób
można jnieznacznie zmniejszyć owe ryzyko zakażenia. Z całą pewnością ryzyko
zakazenia wzrasta w dwóch przypadkach : wysokiej wiremii HCV RNA i koinfekcji
matki z HIV (podwójne zakażenie : HCV/HIV). Nie spotykano zakażeń wertykalnych,
gdy HCV RNA matki było niewykrywalne (średnio : poniżej 50 UI/ ml krwi).

Szczerze napiszę, ze gdybym był kobietą HCV RNA + i chciałbbym urodzić dziecko,
to najpierw podjąłbym próbę leczenia i po ok. 6-8 miesięcy po leczeniu
zdecydowałbym się na dziecko. Gdyby leczenie było niemożliwe, albo odwlekało
się w czasie, to zdecydowałbym się na dziecko tak, czy inaczej, wierząc, że
wszystko będzie dobrze, mając szansę 20:1, że będzie dobrze...

Napisz proszę jaki jest Twój stan zdrowia dotyczący hepatitis C, gdzie jesteś
pod obserwacją? Być może zasugeruję Ci jakas zmianę (korzystną) placówki, w
celu szybszego podjęcia leczenia... Możesz napisac na adres Email :
prezes@prometeusze.pl




Temat: moj początek-potrzebuje rad
Wypada mi się tylko podpisac pod słowami Pi-vo... ;-)

Mogę dodać takie same identyczne spostrzeżenia z mojego własnego życia
(zakażony prawdopodobnie od ponad 20 lat, wiem od 5 lat, mam 2 zdrowe córki,
prezerwatyw nigdy nie używaliśmy, obecna i była żona są HCV ujemne, z
poprzednią żyłem 8 lat nie wiedząc o HCV).

To samo potwierdzają moje liczne "służbowe" kontakty z chorymi. Poznałem jak
dotąd około 1500 osób zakażonych HCV w Polsce i na Świecie, podobnie donoszą
prace badawcze w tej materii.

A co do stanu zdrowia chłopaka, to należy go leczyć już teraz, jeżeli jest to
ostra faza WZW C, to jego szanse na stałą eliminację HCV są prawie dwukrotnie
większe. Lekarze nie powinni czekać i obserwować, czy dojdzie do przewleczenia.
Powinni pisac już teraz prośbę do NFZ o wdrożenie leczenia w fazie ostrej
(odrębna procedura, nie refundowana w programach lekowych - niestety, dostępna
tylko na indywidualne wnioski lekarzy, za aprobatą konsultanta wojewódzkiego w
danej dziedzinie medycyny).

Odczekać należy tylko do czasu, aż uzyska lekką normalizację biochemiczną -
AlAT, bo przy bardzo wysokim leczyć nie można.

Można też pomyśleć o leczeniu za własne pieniądze... Leczenie w ostrej fazie
WZW C może trwać 12 tygodni (tylko 12, a nie 48 jak przy przewlekłym) i bez
rybawiryny, więc cena takiego leczenia staje się niekiedy dostępna
dla "zwykłych śmiertelników" - ok. 9000 zł. Można też w razie braku możliwości
leczenia Pegylowanym Interferonem Alfa 2a lub 2b (droższe i trochę lepsze)
zastosować tu także z DUŻYM powodzeniem Interferon Klasyczny (alfa 2a lub alfa
2b), a nawet interferon naturalny (np. Alfaferone) - koszt takiej
finansooszczędnej terapii wyniósłby około 3000 zł.

POROZMAWIAJCIE Z LEKARZEM PROWADZACYM o leczeniu fazy ostrej WZW C !!!
W razie problemów, w razie niejasności proszę pisac do mnie na Email :
prezes@prometeusze.pl lub dzwonić na tel. kom. 602 172 907. Myslę, ze mogę tu
pomóc.

Pozdrawiam Ciebie i chłopaka.




Temat: wzw b
Leczenie przewlekłego zapalenia wątroby typu B.
2002-04-30 00:00:00
Przeciwwskazania do leczenia interferonem są takie same jak w przypadku
zakażenia HCV.
Wskazania do leczenia pzw B są następujące:
aktywna postać choroby w obrazie histologicznym
HBsAg(+), HBeAg(+), HBV-DNA(+), podwyższona aktywność aminotransferaz co
najmniej 100 IU/l,
lub HBsAg(+), HBeAg(-), ale dodatni HBV-DNA (lub podwyższona aktywność
polimerazy DNA świadcząca o aktywnej replikacji wirusa) i podwyższona aktywność
aminotransferaz.
Nie leczymy chorych z prawidłową aktywnością aminotransferaz oraz HBeAg(-) i
HBV-DNA(-). Szansa na pozbycie się HBsAg pod wpływem interferonu jest tak czy
owak nikła. Jeżeli chory jest HBeAg(-) oraz HBV-DNA(-), a ma podwyższoną
aktywność aminotransferaz, to przyczyn hipertransaminazemii należy upatrywać w
czym innym.
W leczeniu stosuje się monoterapię interferonem lub lamiwudyną (3TC) tam, gdzie
IFN jest p/wskazany. Skuteczność leczenia jest podobna z tą różnicą, iż 3TC
wykazuje aktywność mutagenną w stosunku do HBV (powstają szczepy odporne na
lek).
Schemat leczenia: interferon alfa 5 MU (lub 6 MU) trzy razy w tygodniu s.c.
przez 6 miesięcy lub lamiwudyna 150 mg dziennie (1 tabletka) przez rok.
Monitorowanie leczenia: aktywność aminotransferaz oraz HBe/anty-HBe i HBV-DNA.
Nie ma zaleceń co do tego, aby leczenie po trzech miesiącach przerywać jako
nieskuteczne, jeżeli utrzymuje się dodatni HBV-DNA. Czasami dobra reakcja na
leczenie pojawia się po kilku miesiącach od zakończenia terapii (stąd odstęp
pomiędzy terapią a reterapią jest nie krótszy niż rok).
Lamiwudynę stosuje się we wznowie zakażenia HBV po przeszczepie wątroby i w
innych stanach, w których IFN jest p/wskazany. P/wskazań do lamiwudyny jest
niewiele i jest to lek na ogół b.dobrze tolerowany.




Temat: BARDZO PROSZĘ O INTERPRETACJĘ WYNIKÓW :-(
Panie prezesie,
Bardzo dziękuję za tak obszerną odpowiedź. Wiele mi Pan rozjaśnił, ale też
pojawia się wciąż wiele znaków zapytania. Czytałam to co było dostepne na
Prometeuszach (chociaż może miejscami niezbyt dokładnie ;-)), dlatego podałam
tylko wyniki przekraczające normę. Przeciwciała anty-HCV mam ujemne (dwukrotnie
w odstępach 16 miesiecy), anty-Hbc total 1.470 S/C0 (tego nie potrafię
zinterpretować). Miano ANA 1:320 dający na komórkach HEp-2 obraz świecenie
homogenny i ziarnisty. Co do żelaza to TIBC 346ug/dl, UIBC 104, % wysycenia
transferyny 69.9% (przy normie do 35).
Co do łuszczycy, to to już historia (na szczęście od 20 lat w remisji, zostały
tylko resztki na łokciach), a udało się do w duzej mierze dzięki leczeniu lampą
psorilux i maść typu lorinden A, lorinden T).
Nie wiem co o tym wszystkim myśleć, czuje sie bardzo dobrze, żadnych objawów
typu świad skóry czy pobolewania wątroby.

"Jeżeli to faktycznie autoimmunologiczne zapalenie wątroby to leczenie polega
na przyjmowaniu sterydów (kortykosrteroidów) np. encorton oraz leków
immunosupresyjnych (podobnych jak po przeszczepie narządu) np. Imuran."
Tak, czytałam o tym na Prometeuszach, ale proszę mi powiedzieć, czy leczenie
wymaga hospitalizacji, czy też przyjmuje sie leki będąc w domu, czy leczenie
sterydami pozwala na pracę zawodową. Nie miałam żadnych doświadczeń ze
sterydami (na szczęście), stąd te pytania (przyznaję, że w temacie chorób
wątroby i leczenia ich, miejscami jestem zielona jak nać pietruszki :-)

Panie prezesie, muszę przyznać, że na koniec swojej wypowiedzi zostawił Pan
najbardziej niejasne dla mnie nformacje.
"Leczenie nie jest niczym przyjemnym. Z dwojga złego wolałbym już zakażenie HCV
niż AZW... "

Jedno pytanie do Pana: dlaczego, jak mam to rozumieć? Z punktu widzenia laika
wydawało mi się, ze właśnie jest odwrotnie, że to HCV jest bardziej
niebezpieczne.

Pozdrawiam serdeczenie.

PS Gdyby potrzebował Pan wsparcia przy pracy nad dolnośląskim OW NFZ, proszę
dać znać. Chętnie pomogę :-)




Temat: Interferon naturalny
Interferon naturalny (leukocytarny) uzyskiwany z krwi dawców, to pierwszy IFN
jaki był w ogóle dostępny i stosowany w leczeniu zapaleń watroby na tle
wirusowym, zanim wprowadzono na rynek interferony rekombinowane (Roferon,
Intron), czy ich nowsze pegylowane formy (Pegintron, Pegasys), które de facto
nie są niczym innym, jak formą leków o przedłużonym działaniu.

W Polsce od wielu lat zarejestrowany jest do leczenia osób dorosłych interferon
naturalny firmy Alfa Wassermann o nazwie Alfaferone. Prawdą jest, ze IFN
naturalny obarczony jest mniejszymi skutkami ubocznymi (czesto lekarze
przechodzą z rekombinowanych na naturalny, gdy Pacjentowi drastycznie spadają
leukocyty, płytki krwi i terapia rekombinowanym IFN jest przerywana). Zauważa
się także mniejsze oddziaływanie na psychikę (depresja nie musi być
przeciwskazaniem bezwzględnym przy leczeniu IFN naturalnym) i brak powstawania
przeciwciał antyinterferonowych (które niektórzy obarczają winą za nieskuteczne
terapie przeciwwirusowe IFN rekombinowanymi). Lek podobnie jak klasyczne
interferony rekombinowane stosuje się 3 x w tygodniu w skojarzeniu z rybawiryną
(Rybalfa).

Niestety przy tej całej sielance jedynie skuteczność w postaci stałych
odpowiedzi wirusologicznych (HCV RNA pół roku po odstawieniu leków) jest
niższa : ok. 41% versus ok. 57% w porównaniu do interferonów pegylowanych.
Dodatkowym atutem pegylowanych interferonów jest stosowanie zastrzyków 1x w
tygodniu, co tworzy wyższą jakość życia podczas trwania terapii.

Jeżeli lekarze zalecą terapię Alfaferone, to chętnie wskażę placówkę, która
takie leczenie może wdrożyć (dyspozycja leków, bez kolejek i oczekiwania).
Jeżeli po przeczytaniu artykułów traktujących o interferonie naturalnym na
naszym Serwisie Internetowym Prometeuszy (www.prometeusze.pl) uzna Pani,
że jest typową kandydatką do takiego właśnie leczenia, to proszę o kontakt
(prezes@prometeusze.pl).

Alfaferone nie jest (niestety) lekiem z wyboru Pacjenta, decyzję czym leczyć
powinien podejmować zawze lekarz. Wyjątkiem może być zakup prywatny w cenie ok.
18 tys zł za leki w 48 tyg. terapii - gdy ktoś się uprze i znalezienie lekarza,
który leczenie owe będzie prowadził, monitorował prywatnie.

Pozdrawiam.



Temat: Niestety HCV. Czego oczekiwać?
Niestety HCV. Czego oczekiwać?
Witam wszystkich,
Kilka miesięcy temu podczas badań rutynowych w ciąży okazalo się, ze
mam HCV. POtwierdziłam wynik testem PCR, niestety jest dodatni. Nie
muszę chyba pisać, jakim stresem była dla mnie ciąża, obciążona
dodatkowo kilkoma innymi "gratisami". Sławetnym wirusuem zaraziła
mnie najprawdopodobniej nasza służba zdrowia - 20 lat temu miałam
poważną operację na guza śródpiersia. Potwierdził tę hipotezę mój
hepatolog, aczkolwiek można "gdybać", bo mieszkałam także przez 3
lata w kraju, w którym lekarz do zrobienia zastrzyku nie zakłada
nawet rękawiczek, a zastrzyki miałam w związku z groxbą wścieklizny:
(.
Mam malutkie dziecko (6-miesięcy), nie karmiłam piersią, czekam aż
skończy roczek na badanie przeciwciał...
Moje transaminazy są genarlnie ok, czasem są bardzo lekko
podwyższone, gdy zmuszona jestem przyjmować lekarstwa ( a było tak
po ciąży, przeciwbólowe). Pomagam sobie Heparagenem, ładnie mi
wyrównał te transaminazy. Nie mam i nigdy nie miałam żadnych objawów
chorobowych. Staram się dobrze jeść, nie spożywam ani kropli
alkoholu. Jestem na etapie przyjęcia do szpitala na rutynowe badania
trzydniowe, ale jeszcze nie teraz, bo nie chcę na razie zostawiać
dzidzi. Moje USG też jest ok.
Mam do Was następujące pytania:
Czy jeśli w badaniach szpitalnych (biopsja, wiremia itp.) okaże się,
że watroba nie jest bardzo naruszona to czy będę miała jakieś szanse
na leczenie ? (oczywiście z NFZ). A co z wiremią? Jakie wyniki
kwalifikują do leczenia. Jaki stan jest leczony szybko, a jaki czeka
( i jak dlugo) na tę szansę?
Czy ktoś z Was zaraził niemowlę w okresie ciąży lub podczas porodu?
Moje dziecko miało wykonane próby wątrobowe po porodzie i były ok.
Jeden z lekarzy stwierdził, że w takim wypadku bardzo wątpliwe, by
zaraziło się HCV ode mnie. Trochę mnie to dziwi... Zarażone niemowlę
miałoby od razu zjechane próby wątrobowe? Dodam,że dzidziuś kiepsko
trawi, ma ciągłe problemy z gazami, a ma już 6 miesięcy. Nie są to
jakieś drastyczne problemy, ale musiałam wycofać się z podawania
zupek, bo miał ataki kolki jeszcze w 4 miesiącu! Czy to może o czymś
świadczyć?
Bardzo proszę o Wasze porady. Jesteście już "zaawansowani" w tej
tematyce.
Wszystkim życzę zdrowia, jak najwięcej i jak najszybciej,
pozdr



Temat: Moj tata i HCV
Moj tata i HCV
Witam wszystkich bardzo serdecznie..Mam na imie Sebastian i mam 17 lat.
Moj ojciec 3 lata temu dowiedzial sie ze ma wirusa HCV..Z tego co mi mowi mogl
sie zarazic okolo 15 lat temu..Na poczatek powiem tak: Od 3,5 roku mieszkamy
za granica gdzie moj tata tez pracuje [budowa ciezka praca] a nie powinien
lecz musi bo niema innego wyjscia..okolo 2 lata temu mial rozpoczac leczenie w
Polsce lecz nie rozpoczal leczenia z paru przyczyn: 1:W Polsce nie mamy juz
nikogo kto mogl by do taty przychodzic do szpitala ja nie moglbym z nim byc
poniewaz mam szkole i musze sie uczyc...2:Jakis rok temu moj tata oraz ja
dostalismy papiery legalnego pobytu za granica..Tata zaczal sie dowiadywac jak
to wszystko wyglada z ubezpieczeniem itp..Dowiedzial sie ze po roku legalnego
pobytu mozna sie starac o papiery na 5 lat wraz z tym dostalby wszystkie prawa
do leczenia za niewielka kwote a w kraju ktorym jestesmy sa wieksze szanse na
wyleczenie..Niestety szef przedluzyl papiery tylko na rok a moj tata chce
nadal pracowac chociaz zaczyna sie coraz gorzej czuc...
Jedno co zauwazylem to to gdy przyjezdzamy do polski na jakis czas wraz z tym
inne jedzenie..tata czuje sie [jak zreszta mowi] bardzo dobrze..nic go nie
boli..jest pelen zycia no i oczywiscie nie pracuje [ale gdy wracamy za granice
i tez nie pracuje czuje sie znacznie gorzej]

Moj tata dzis czytal w internecie artykuly o poziomie wirusa we krwi
itp..Bardzo wzial te artykuly do siebie i teraz siedzi cicho i malo mowi...w
tych artykulach bylo wiele slow typu PRAWDOPODOBNIE,CZASEM lecz tak jakby nie
zwracal na nie uwagi...Moj tata ma [z tego co wyliczylem] okolo 2,9 mln
komorek wirusa we krwi [HCV RNA]..W artykule napisali ze przy genotypie 1B [na
ktory moj tata choruje] U NIEKTORYCH PACJENTOW po 12 tygodniach podawania
interferonu i rybawiryny organizm nie reagowal i lekarze przestali dalej
podawac..Jak juz wyzej pisalem bardzo wzial to do siebie...mowie mu ze pisze U
NIEKTORYCH PACJENTOW itp..ale jakos nie chce tego sluchac...

Nie wiem co mam mu mowic nie wiem co mam robic...Poradzicie mi moze cos??
Naprawde sytuacja mnie doluje...



Temat: Ciąża a HCV
Ciąża a HCV
Dziewczyny, chciałabym Was prosić o opinię w pewnej sprawie...Może któraś jest
w podobnej sytuacji?
Mam HCV ( przewlekłe zapalenie wątroby typu C), nie wiem od ilu lat,
dowiedziałam się przypadkiem pół roku temu. Jestem już po biopsji wątroby,
czekam na leczenie interferonem. Na moje codzienne życie to za bardzo nie
wpływa, nie jestem słaba, biorę leki, mam dietę, ale żyję normalnie.
Tylko że...Mam 25 lat i nigdy nie rodziłam. Chciałabym już niedługo, a okazuje
się, że teraz nie powinnam. Ginekolog powiedział, że wątroba jest bardzo
ważnym organem w czasie ciąży i nie ma mowy o zajściu w tym moemencie. Poza
tym co z dzieckiem? Podobno muszę mieć cesarkie cięcie, a i tak istnieje jakiś
procent szansy, że dziecko zarażę.
Lekarz wątrobowy powiedział, że powinnam poczekać na interferon i rodzić
potem. Tylko że kolejka do leczenia trwa trzy lata. W czasie leczenia również
nie można rodzić, i jeszcze rok po. Pięć lat oczekiwania Około trzydiestki
będę mogła zacząć myśleć o pierwszym dziecku i próbować zajść w ciążę, co po
interferonie podobno ma być trudniejsze...
Jestem tym wszystkim załamana. Żaden lekarz nie potrafi mi udzielić
komepetentnej porady. Niektórzy radzą rodzić teraz...chciałabym bardzo, ale
przecież nie chcę zarazić dziecka. Z drugiej strony możliwe, że jeśli nie
urodzę go powiedzmy za rok, nie urodzę nigdy...
Czy któraś z Was jest/była w takiej sytuacji? Wiem, że kobiety z HBS i HCV
rodzą, ale chyba najczęściej te, które nie zdają sobie sprawy z obecności
wirusa we krwi.
Czy znacie jakiegoś obeznanego z tematem ginekologa na Śląsku?
Przepraszam, że tak smutno...Pozdrawiam wszystkie dziewczyny w ciąży i
starające się



Temat: czas od zarażenia do wystąpienia objawów
Przewlekłe zakażenie HCV przebiega bezobjawowo przez wiele lat. Uważa się, ze w
większości przypadków jakiekolwiek objawy (jeżeli się pojawiają w ogóle) mają
miejsce srednio 15-20 lat od zakażenia. U kobiet choroba przebiega zazwyzaj
wolniej, wykazując znacząco mniejsze zmiany w wątrobie, stąd średnia ta
dotycząca kobiet może być jeszcze wyższa i wynosić około 20-30 lat. Nic więc
dziwnego, ze nadal czujesz się dobrze, raczej czymś dziwnym i bardzo
niepokojącym byłoby, gdybyś odczuwała cokolwiek nawet jeśli upłynęło 14 lat od
zakażenia...

Watroba nie boli (może boleć torebka narządu, gdy wątroba puchnie np. z powodu
niedrożności), jest "bardzo tolerancyjna i mało roszczeniowa". U osób, u
których badania histopatologiczne (biopsja) wykazały średnie zmiany nie notuje
się zazwyczaj żadnych objawów gastrycznych... Ogólnie rzecz biorąc można
skłonić się do stwierdzenia, że jeżeli już coś czujemy z powodu HCV ze strony
układu pokarmowego, to nie jest już zbyt dobrze... (niekiedy nawet na leczenie
jest już za późno - marskość zdekompensowana).

Obecność przeciwciał antyHCV oznacza zakażenie wirusem HCV w około 70%-85%
przypapdków - czas zakażenia oraz sposób transmisji odgrywają tu znaczącą rolę
(np. u dzieci poniżej 2 roku życia do zakażenia dochodzi w ponad 90% przypadków
gdy wykrywane są przeciwciała antyHCV, większe prawdopodobieństwo obecności HCV
RNA bedzie miała też osoba, u której wykrywa się antyHCV, a ktora została
poddana transfuzji krwi przed rokiem 1993, albo która stosowała narkotyki).

Jednak istnieje szansa na samowyleczenie i na to, ze są to tylko przeciwciała
antyHCV, a samego wirusa może nie być, stad trzeba taki wynik potwierdzić lub
zanegować wykonując badanie molekularne HCV RNA metodą PCR, aby móc postawić
diagnozę : hepatitis c lub zdrowa jak rybka.

Życzę minusa.




Temat: Pegasys + Copegus - Pytania + relacja po zastrzyka
Pegasys + Copegus - Pytania + relacja po zastrzyka
Witam,
Mam na imię Michał, mam 19 lat, studiuję we Wrocławiu, leczony jestem w Opolu
(stąd pochodzę i jestem zameldowany). Przed rozpoczęciem leczenia ważyłem 71
kg przy 190 cm (jestem chudy, boję się utraty wagi, zobaczymy jak będzie po
kuracji.. ;) )
Na leczenie czekałem 6/7 miesięcy.

Przyjmuję Pegasys 180 (w piątki) oraz Copegus (2 tab. rano, 3 wieczorem).

Jestem obecnie po drugim zastrzyku, pierwszy w ramię, drugi zrobiony przeze
mnie w brzuch.
Nie odczułem na razie żadnych efektów ubocznych, może tylko delikatne
piętnastominutowe dreszcze 6h po pierwszym zastrzyku.

Postanowiłem pisać gdzieś jak przechodzę leczenie - mi to pomogło w
zdecydowaniu się na leczenie - myślę, że komuś pomogę również (padło na to
forum ;) )

W związku z tym, że dopiero zacząłem, mam kilka pytań.

1. Z Opola do Wrocławia przewoziłem zastrzyk bez żadnych przenośnych lodówek,
po prostu na siedzeniu samochodu, po 1h i 15 min włożyłem go ponownie do
lodówki, po czym wyjąłem 2h przed zastrzykiem.
PYTANIE: Czy okres, podczas którego lek był poza lodówką jest za długi?
Powinienem korzystać zawsze z małych przenośnych lodóweczek podczas transportu?

2. Pierwszy samodzielny zastrzyk zrobiłem sobie w brzuch.
PYTANIE: Słyszałem o różnych miejscach polecanych na zastrzyki, jakie jest
najlepsze? Nie obchodzi mnie na razie siła efektów ubocznych przy iniekcji w
danym miejscu, bo takich nie mam.

3. Przy samodzielnym zastrzyku w strzykawce było sporo powietrze, podczas
którego usuwania wytrysnęło mi troszeczkę leku.
PYTANIE: Co stanie się w przypadku wstrzyknięcia powietrza? Jak skutecznie
pozbyć się powietrza bez utraty leku?

4. Pegasys przyjmuję zawsze regularnie +-1h (na razie była to kwestia
przesunięcia o 15/20min). Natomiast Copegus bardziej nieregularnie, ranny od
8-10, wieczorny od 19-21, nie zawsze po posiłkach (w obu przypadkach)
PYTANIE: Czy to, że Copegus nie przyjmuję regularnie i po posiłku bardzo
negatywnie wpłynie na moją kurację?

Z góry dziękuję za odpowiedzi!

Będę starał się regularnie pisać jak przebiega moje leczenie.

*Wątek założyłem na hcv.mine.pl - ale przeniosłem tutaj, ze względu na większą
popularność tego forum.

Pozdrawiam,
Michał



Temat: Dziecko po operacji - czy je przebadać?
Około 3% dzieciaków przewlekle chorych i z innego powodu kilkakrotnie
hospitalizowanych ma obecne przeciwciała antyHCV mogące świadczyć o zakażeniu
HCV (www.prometeusze.pl/wystepowanie_hcv_dzieci.php). Lekarz robi błąd
bagatelizując to zagrożenie, a szczególnie u dziecka dwukrotnie
hospitalizowanego i operowanego. Niestety lekarze pierwszego kontaktu nadal
zbyt często bagatelizują ten problem, a co gorsze : zapominają o HCV ...

Należy pamiętać że nie tylko zabiegi chirurgiczne są przyczyną zakażeń, ale
głównie i przede wszystkim :
DROBNE ZABIEGI MEDYCZNE
(jak np.: pobieranie krwi, iniekcje dożylne i domięśniowe, szczepienia -
głównie te masowe u dzieci).

Warto wykonać badanie na obecność przeciwciał antyHCV. Wydaje mi się, że czas
który upłynął od lutego 2005 roku do chwili obecnej jest w pełni wystarczający,
aby organizm dziecka wytworzył przeciwciała - jeżeli doszło do zakażenia.

Ponieważ przyznam się szczerze, że o HCV u dzieci wiem znacznie mniej niż o HCV
u dorosłych - to warto by było zasięgnąć jeszcze dodatkowo opini lekarza chorób
zakaźnych - pediatry z jakiegoś ośrodka referencyjnego (Kliniki Chorób
Zakaźnych Wieku Dziecięcego), np. telefonicznie - odnośnie właściwego czasu na
wykonanie tych badań. U dorosłych czas maksymalny to 2-3 miesiące od momentu
zaklażenia do momentu pojawienia się przeciwciał anyHCV. U dzieci różnice mogą
być powodowane "niedorozwiniętym" układem immunologicznym...

Z drugiej strony leczenie przeciwwiriusowe u dzieci można wdrożyć, gdy dziecko
skńczy 3 latka - stąd wykonanie badania teraz, czy za pół roku u 14
miesięcznego dziecka i tak nie odgrywa żadnej znaczącej roli co do dalszego
postępowania. Więc można wykonac to badanie u dziecka, gdy skończy ono 2 latka.

Pediatra (ani też lekarz rodzinny) nie moga dać skierowania na to badanie...
(paranoja!) Droga postępowania jest nastepująca : skierowanie do specjalisty
chorób zakaźnych od pediatry, a tam prośba (nie zawsze skuteczna, jeśli nie ma
objawów dysfunkcji wątroby!) o badanie antyHCV, albo prywatnie - koszt ok. 30-
40 zł - praktycznie w każdej przychodni można je wykonać.

Jeżeli badanie wyjdzie ujemne, to nie trzeba go powtarzać, chyba, że w
przyszłości zajdą jakieś okoliczności (choćby skąpe objawy) sugerujące chorobę
wątroby - wtedy należy się skontaktować z lekarzem chorób zakaźnych.



Temat: Pomoc dla samotnej mamy 4 dzieci, chorej na HCV
Pomoc dla samotnej mamy 4 dzieci, chorej na HCV
To ja Agata, proszę o pomoc w znalezieniu pomocy :

Znam internetowo panią Edytę-strasznie dzielną kobiete-mame 4
dzieci, z czego 3 jest w wieku przedszkolno-szkolnym, a jedna córka
już dorosła (zresztą prześliczna dziewczyna !!!).

Pani Edyta jest bardzo chora, ma zapalenie wątroby typu C-czyli HCV-
bardzo okropna choroba. Walczy z nią, choć wciąż jeszcze czeka na
leczenie w szpitalu

Pani Edyta jest w bardzo trudnej sytuacji-nie pracuje zajmuje się
dziećmi i trochę sobą (tzn chorobą i jej leczeniem)-ma bardzo
niewielki zasiłek na wszystkich 1200 zł, a leczenie bardzo drogo
kosztuje (dojazdy do szpitala do miasta, lekarstwa, czasem jakas
rehabilitacja).

Kobieta jest potwornie dzielna, ale jest już na skraju wyczerpania
psychicznego, bo naprawdę nie ma co dać dzieciom jeść. Nie moze też
pójść do szpitala bo bez pieniędzy boi się dzieci zostawić same. Po
poprostu sytuacja bez wyjścia...

CHCE JEJ POMÓC

Tylko nie bardzo wiem jak (tzn ja wysyłam jej paczki, wysłałam teraz
pieniadze, ale to jest pomoc doraźna). Chodzi mi o pomoc trwałą, np
poprzez jakąś fundację, organizację dobroczynną. Pani Edyta
upoważniła mnie abym poszukała jej takiej pomocy, ona próbowała, ale
zwyczajnie nie ma na to już siły-jest naprawdę w nienajlepszym
stanie psychicznym, po ponad roku walki z chorobą.

Kobieta zasługuje na pomoc i bardzo jej potrzebuje. Najbardziej
chciałaby pracować, ale tam gdzie mieszka (Krasnystaw) z jakąś pracą
dorywczą jest bardzo trudno-stąd musi to być jakieś wsparcie w innej
formie.

Prosze bardzo jeśli któraś z Pań wie jak zabrać się za coś takiego,
jak znałeźć jakąś fundację lub organizację która pomogłaby chorej
kobiecie i trójce jej dzieci-to bardzo proszę o wskazówke. Pani
Edyta ma całą dokumentację medyczną gdyby trzeba było udowodnic że
nie jest jakąś oszustką.

Przepraszam że pisze na tym forum, ale nie udzielam się na innych, a
jestem pewna że znajdzie się tu jakaś wrażliwa i WIEDZĄCA mama,
która podpowie jak zabrać się za załatwienie takiej pomocy.

BARDZO PROSZE o rady.

PS

Gdyby ktoś był zainteresowany mogę wysłać link do bloga pani Edyty,
gdzie można przeczytać jej historie.




Temat: kuracja interferonem - to kuracja wysokiego ryzyka
Witam mam 27 l jestem po 3 zastrzyku za 2 dni bedzie 4 - dostaje
pełną dawke wszystkich leków.
Wyniki zjechały w dół ale powoli sie zaczeły podnosic. (u mnie
najbardzij białe krwinki 3100 potem wzrosły na 3700). Nie mam
zaawansowanego hcv - agresywnosc okreslana na 1 geneotyp 1b.
Wszopiony około 8 lat nie było zmian w watrobie poza lekkim
stłuszczeniem. czekałem na lek 3 lata. Lekarze miedzy wierszami
przyznaja ze dla wszystkich leku nie starcza i lecza
przedewszystkich młodych ludzi hcv nie zabija od razu trwa to latami
wiec jak ktos tam pisał ze jest po 50 tce to bedzie czekał na lek.
Ja wiem ze wszyscy chca sie dowiedziec jaka wyglada terapia itd. Zle
prowadzona moze spowodowac smierc lista powikłan zajmuje połowe
ulotki. MIAŁEM STRACHA PO 1 ZASTRZYKU I TABLETKACH. Moje skutki
uboczne to obolałosc 6h po zastrzyku czasem dzien po apap pomaga.
Czasem temperatura 37,3 37,6 - zazwyczaj przy wysiłku. Na poczatku
mierzyłem ja 3 razy dziennie i panika co bedzie wciaz jest. Teraz
zajołem sie pracą zyciem pracuje po 12 godzin czasem. Czuje sie
nieraz zmeczony ale czułem sie i przed lekiem. Lekarz mowił ze duzo
zalezy od psychiki i chyba ma racje. Nie wiem jak bedzie dalej ale
powiem jedno nie bujcie sie jak ktos tu płacze i lamentuje. Moze ma
skłonnosci do przesadyzmu? robienia z siebie ofiary ? :) a jesli
nawet jest ciezko to wcale nie oznacza ze tobie bedzie tak samo
ciezko moze byc lzej. Jesli lekarz daje szanse leczyc to nie
wachajcie sie. Rozpoczołem leczenie i uparłem sie na nie dla kogos
(jeszcze nie musiałem i sie bałem) chciałem wyzdrowiec dla kogos
bliskiego ale ta osoba odeszła mowiac ze nie chce sobie psuc zycia
patrzac jak sie mecze zostałem sam i walcze i niech kazdy walczy.
Jesli macie pytania to piszcie na gg 422 50 43



Temat: Proponuję Tydzień Bez Użalania się
do Asi
spróbuję odp na pyt,ale niewiem czy odp będzie wyczerpująca
jestem chrześcijanką.Nie czuję się ograniczona żadnym konkretnym wyznaniem
używanym w powrzechnie przyjętym nazewnictwie,ale najbliżsi mi są członkowie
kościołów protestanckich,a raczej ich poszczególni członkowie,ci,którzy nie
zwalczają mnie za mój osobisty wybór.Ogólnie chodzi o to,że otwarta jestem na
Boga,którego chcę doświadczać i ludzi ogólnie.
nie rozumiem na jakiej podstawie oparłaś kolejne pytania
-jaka religia odrzuca wszelką pomoc ludzką?-z pomocy lekarzy korzystam od kiedy
sięgnę pamięcią,chodzi o to ,ze mam 3 b.poważne choroby,których leczenie
wzajemnie się wyklucza i zostałam pozostawiona bez leczenia.Zjn jest czwartą
moją przypadłością i jak wiemy też trudno się jej pozbyć.
Dane mi było w życiu doświadczyć Bożego cudu nie raz ,Biblia też skłania ku
temu,żeby modlić się o uzdrowienie więc moje kroki zmierzają w tym kierunku.
Co do chorej wątroby to akurat mam-HCV-pozostawiona bez leczenia-nie mam złych
wyników,a leczenie koliduje z Zespołem Antyfosfolipidowym.
Natasza
ps.ja zwyczajnie wolałabym nie truć się tbl i in(czasem biorę ich dziennie 26)i
być zdrowa.Skłaniam się ku Bogu bo doświadczanie Go jest możliwe i niezwykłe.
ps2.dzisiaj 1wszy raz nie wzięłam nic,wyszłam uzbrojona w modlitwę i doszłam
bezpiecznie (miałam do wyboru iść ulicą z kibelkiem po drodze i inną.Poszłam tą
inną)na spotkanie.Osoby czekające na mnie były przekonane ,że jak zawsze nie
mogę się rozstać z kibelkiem(znają mój problem),były i są w szoku,że nie
korzystałam z wc ani razu i nic nie brałam.Sama jestem zdezorientowana,a że
jestem raczej realistką(wierzącą w Boga i np cuda)więc nieśmiało(chwilami
śmiało) czekam jutra



Temat: wyniki anty HCV
Prawdopodobnie (bo nie widzę wyniku i norm referencyjnych) wynik jest dodatni.
Ilość, czyli mian przeciwciał nie są żadnym ważnym czynnikiem rokującym i na
podstawie miana przeciwciał nic więcej powiedzieć się nie da poza tym, ze jest
plus (prawdopodobnie).

Wizyta w Poradni WZW przy szpitalu, a nie w szpitalu chyba, tak? No cóż, zależy
wszystko od rejonu w którym się zamieszkuje i konkretnej Poradni WZW, do której
się uda - a zależy od tego szansa na konkretną diagnostykę uzupelniającą i
ewentualne leczenie (ale to za wcześnie jeszcze na pisanie o tym).
Sama wizyta pierwsza będzie trwała krótko (jak zwykla porada specjalistyczna).

Warto zrobić i zbrać ze sobą do lekarza-zakaźnika trochę badań podstawowych:
panel wątrobowy (AlAT, AspAT, poziom bilirubiny, GGTP, fosfataza alkaliczna),
OB i morfologię z rozmazem (pełną), jesli jest chęć i czas to także badanie
moczu podstawowe.

HCV RNA jest drogim badaniem i powinno się poczekać na jego wykonanie w
szpitalu (refundowane podczas hospitalizacji), chyba, ze ktoś naprawdę nie moze
się doczekać i chce wiedzieć, czy poza przeciwciałami ma też dodatni HCV RNA
(większość) i jeśli tego kogoś stać (130-400 zł - tu już mniejszość). Najtaniej
można te badanie wykonać korzystając z adresów laboratoriów na stronach
Prometeuszy : www.prometeusze.pl/molekularne.php (za 129 zł + koszt
przesyłki próbki krwi do Wrocławia).

Po więcej informacji zapraszam na naszą Liste Dyskusyjną o HCV (mailing list),
aby się tam zapisać należy napisac prośbę do : admin(wyciąć-antyspam-wyciąć)
@prometeusze.pl o dopisanie do LD Prometeuszy. Tam poprowadzimy Was za rączkę i
nie damy zrobić krzywdy.:-)

Pozdrawiam.




Temat: Coś mi dolega,ale co to jest?
Coś mi dolega,ale co to jest?
Osiem miesięcy temu zakończyłem terapię ze skutkiem pozytywnym - 6 miesięcy
po zakończeniu HCV RNA -.
Odpowiedź wątroby na leczenie była błyskawiczna : alat z 300 bezpośrednio
przed leczeniem w ciągu miesiąca spadł do 30, potem poniżej 20 i tak już się
utrzymywał (raz był nawet 12) .7 miesięcy po terapii wynosił 19.
Hepatolog podczas ostatniej wizyty stwierdził,że o wątrobie mogę zapomnieć
( w sensie,że jest w bardzo dobrym stanie )iże jego rola się już zakończyła.
Niestety,nie czuję się nic lepiej niż przed leczeniem.
Nadal jestem osłabiony,pozbawiony energii,czasami czuję się jak bym był
zamroczony, potwornie marzną mi dłonie np.dzisiaj jest 15 stopni i mam je
bardzo zmarznięte.
Powtarzam: to wszystko wystąpiło PRZED terapią.
Przed rozpoczęciem terapii schudłem w ciągu roku 21 kg.W ciągu terapii tylko
1 kg.Po zakończeniu przytyłem 5 kg, przy czym waga w ciągu dwóch dni
potrafiła wzrosnąć o 1,5 kg i tak samo w ciągu dwóch dni spaść o tyle samo.
Następnie schudłem 2 kg i ważę tylko o 2 kg więcej niż przed rozpoczęciem
terapii.
Odżywiam się bardzo dobrze: jem 5 bardzo wartościowych posiłków dziennie
i mam apetyt.Ze strony układu pokarmowego nie odczuwam żadnego dyskomfortu.
Do lekarza pierwszego kontaktu nie ma co iść bo oni i tak nie mają o niczym
pojęcia ( gdy wykryto u mnie chorobę to w ogóle nie wiedział co to jest ).
Czuję się wręcz tragicznie.Zawsze uprawiałem bardzo intensywnie sport, a już
przed rozpoczęciem terapii musiałem z niego zrezygnować: np. po jeździe na
rowerze na drugi dzień czuję się fatalnie,prawie nie mam siły mówić, a w
czasie jazdy czuję się jakby rozpadały mi się mięśnie.
Wszystkie wyniki mam prawidłowe,nie wiem co ze mną się dzieje.



Temat: borelioza? a może jednak nie...
borelioza? a może jednak nie...
Witajcie,
dd 2 miesięcy bolą mnie stawy - zaczęło się od prawego łokcia (ten jest
najbardziej odczuwalny) później doszły bóle nadgarstków i takie jakby
mięśniowe - bóle ud. Bóle nie są bardzo uporczywe, daje sobie radę bez
tabletek przeciwbólowych nie mniej, po wzmożonym wysiłku ból jest większy a i
bez tego czuję, że coś się dzieje. Tylko co?
Byłam już u reumatologa. Robiłam mnóstwo badań krwi i moczu (ASO, AST, ALT,
CK, p-ciała jądrowe ANA, p-ciała Yersinina, obie chlamydie, p-ciała HCV,
antygen HBS, oczywiste pełna morfologia, OB i inne) i wszystko jest ok.
Jedynie miano ASO jest lekko podwyższone (291 przy normie do 200) ale jak
powiedział reumatolog nie budzi to niepokoju przy dobrych pozostałych
wynikach.
To co stwierdzono „poza” badaniami krwi to nadmierna ruchliwość stawów
i „przeprost” stawów łokciowych (podobno charakterystyczne dla baletnic -
ja nią nigdy nie byłam.
Na razie mam przepisane Plascedine 300 - 6 tygodniową kurację na wzmocnienie
stawów.
Jeśli po niej nie będzie poprawy ciąg dalszy poszukiwań co to może być - ze
wskazaniem na borelioze, którą kiedyś złapałam.
Została wykryta na podstawie niewielkiego rumienia w marcu 2004 (IgG: 1,84;
IgM: 2,02), przeszłam ponad 4 tygodniową kurację doxyciliną, kolejne wyniki
badań na przeciwciała były raczej ok (wynik zawsze bardzo nisko dodatni:
08.2004: IgG: ujemny; IgM: 1,09 oraz 12.2004 – IgG: 1,06; IgM: 1,07)
Czy borelioza może dawać niepokojące sygnały przy dobrych wynikach? Czy
leczona w tak wczesnym stadium mogła być nie wyleczona? Pewnie tak...
Gdyby okazało się, że to ona jest przyczyną tych bólów lekarz zapowiedział
1,5 roczną kurację antybiotykami. Szczerze mówiąc trochę mnie to przeraża.
Po pierwsze chciałabym mieć pewność, że to borelioza, ponieważ 1,5 roku na
antybiotykach to bardzo długo.
Może jakieś badanie lekarz przeoczył? Może coś innego jest przyczyną bólów
stawów? Może na coś jeszcze powinnam razem z lekarzem zwrócic jeszcze uwagę?
Zanim zdecyduję się na tak długie leczenie chciałabym mieć pewność, że leczę
się na właściwą chorobę.
Jeżeli ktoś z Was ma jakieś doświadczenia, wiedzę w tym temacie byłabym
wdzięczna za pomoc. Pozdrawiam




Temat: wirusowe zapalenie wątroby
Ja mam podobny problem, ale inny wirus - C. Nie tak jak się domyślam po Twoim
poście wirus B.
Dla pocieszenia jestes w lepszej sytuacji niż ja, bo leczenie wirusa C -
niestety nie jest tak efektywne jak B. Właściwie nie ma jeszcze na wirusa C
leków - są w fazie badań klinicznych, ale działąją tylko na niektóre genotypy.
Poza tym dziecko może dostać już szczepionkę i tego koniecznie dopilnuj -
powinien dostać szczepionkę zarówno na wirusa A i B.
Z drugiej strony wirus C podobno (tak wykazują badania) jest mniej zaraźliwy -
tzn np mleko matki praktycznie nie ma szans na zarażenie dziecka, poza tym w
moim przypadku jest też możliwy naturalny poród, ale oststnio podskoczył mi
poziom wirusa i jestem bliska granicy okreslanej w literaturze jako minimalna
do porodu naturalnego - więc też zadecydowałam o cesarce.
Jak chcesz mogę Tobie przesłać artykuły (niestety po niemiecku) o ryzyku
zarażenia przez karmienia przy wirusie C - w skrócie przebadano 1400 kobiet
HCV+ i tylko 2% dzieci zostało zarażonych. Jeżeli chodzi o poród - to dostałam
odp na maila od osoby, która zajmuje się takimi badaniami - autorytet w
Niemczech, że rodzaj porodu przy wirusie C nie ma znaczenia, ale w praktyce
stosuje się tzw próg graniczny ilości wirusa C we krwi - do tego progu można
rodzić normalnie powyżej tylko cesarka. Tak czy tak procent zarażonych dzieci
jest ok 4-5% i mówi się, że następuje już w łonie matki i tez nie wiedomo z
jakich przyczyn.
Podsumowując ja mam więcej info o wirusie C, jeżeli chodzi o B to też bym sie
zdecydowała na cesarkę, koniecznie podała dziecku szczepionkę i chyba w Twoim
przypadku też bym nie karmiła, bo tak jak wcześniej napisałam wirusem B można
się o wiele łatwiej zarazić niż C. Co prawda nie znam dokładnych danych na ten
temat, z drugiej strony powinna dziecko też chronić szczepionka, ale
szczepionkę podaje sie w trzech dawkach - druga po msc i wtedy mówi się o
uzyskaniu odporności, po trzeciej uzyskuje sie dłuższą odpornosc - średnio ok
10 lat (u mnie ze względu na leczenie wirusa C - szczepionka na wirusa B
chroniła mnie tylko 3 lata - trzeba spr poziom przeciwciał, aby być pewnym
anty -HBS)
życzę powodzenia
Pozdrawiam
Magda



Strona 2 z 3 • Zostało wyszukane 209 rezultatów • 1, 2, 3
Powered by Wordpress. Fresh News Theme by WooThemes - Premium Wordpress Themes.